Ondertussen is het al drie jaar na die allesomvattende opstoot. Net als de voorbije jaren blik ik terug op het afgelopen jaar.
Tja, waar te beginnen? Er is zoveel gebeurd het afgelopen MS-jaar.
Zo maakte ik een afspraak bij Prof. dr. Van Wijmeersch in de MS-kliniek in Pelt. Ik wilde meer duidelijkheid. Ik ervaarde heel wat restklachten en liep tegen een muur aan. De prof heeft me zeker goed geholpen. Wat me het meeste bij is gebleven, is de uitleg over welke vorm van MS ik juist heb en hoe deze tot uiting is gekomen. Het is niet de vraag of er een volgende opstoot komt, de vraag is wanneer. Door de MS-remmers wordt dit zo lang mogelijk tegengehouden, maar er zal een tijd komen dat MS toch te sterk zal zijn. Of in ieder geval zo lang MS niet geneesbaar is.
In oktober stonden er de jaarlijkse onderzoeken op de agenda. Mijn eigen neuroloog was afwezig, dus ging ik naar haar collega. Alles is stabiel. Waar al die andere klachten van komen, kon hij geen antwoord op geven. Daarentegen smeet hij wel met antidepressiva, waar ik faliekant tegen was. Het enigste wat hij wel goed gedaan had, was een MRI ruggenmerg voorschrijven.
Voor de bespreking van de MRI ruggenmerg zag ik mijn eigen neuroloog weer. Alles was stabiel op beeld. Voor de restklachten kreeg ik eindelijk, na meer dan twee jaar, medicatie. Ze schreef Redomex voor. Redomex is een antidepressiva. Jawel, antidepressiva. Wat de collega-neuroloog er niet bij vertelde, was dat antidepressiva ook op zenuwpijn inwerkt. Ik slikte de uitleg van mijn eigen neuroloog als een zoet broodje. Het is nog maar eens het bewijs dat communicatie tussen arts en patiënt zo belangrijk is. Ze hadden dezelfde boodschap, maar brachten het op een andere manier.
Redomex heeft een tijdje nodig om in te werken en dus werd ik in februari weer verwacht bij de neuroloog. Redomex werkte voor mij niet voldoende en was eerder een slaappil. Het volgende pakketje werd opengetrokken en de neuroloog schreef Duloxetine (Cymbalta) voor in combinatie met Redomex. De opstart van Dulexotine was heftig. Ik ervaarde heel wat bijwerkingen. Het was alsof ik in de overgang zat. Ik ben normaal een kouwelijke, maar nu zweette ik me te pletter. Ik deed ook mee aan het wereldrecord gapen.
In april zat ik weer in de spreekkamer van de neuroloog om de combinatie van Redomex en Duloxetine te bespreken. Aangezien de hevige bijwerkingen van Duloxetine werd dit pakketje in de vuilnisbak gesmeten. De neuroloog toverde iets anders uit de medicatiehoed, namelijk de combinatie Escitalopram (antidepressiva) en Lyrica (zenuwpijn) met sporadisch Tradozone (slaappil). Lyrica vlakt af en verdraag ik beter dan Duloxetine. Escitalopram heb ik op eigen houtje afgebouwd, want ik ervaarde geen verschil.
Binnenkort staan weer de jaarlijkse onderzoeken gepland. Ik verwacht er niet te veel van. Mijn vertrouwen in een MRI is niet 100%. Heel kleine letsels zijn namelijk niet zichtbaar op beeld, maar kunnen wel enorme klachten geven. Daarentegen moet de neuroloog wel het MRI-beeld volgen. Ze mag en kan geen zwaardere medicatie voorschrijven als er niets veranderd is op beeld.
Het afgelopen jaar was weer pittig. De vermoeidheid was overheersend, moordend, … Vaak deed ik een dutje en soms zelfs twee overdag. Geen powernap van een twintigtal minuutjes, maar ineens voor twee uur of meer. Op de meeste dagen was ik een slak. Ik raakte niet vooruit. Als het echt een slechte dag was, was de fijne motoriek in mijn rechterarm ook weg. Dan was schrijven ineens niet zo simpel meer. Over de hersenmist heb ik dan nog niet gesproken. Niet op woorden komen, woorden verwisselen, niet meer weten hoe je de simpelste dingen moet doen, …
Toch berust ik er nu meer in. De voorbije jaren begonnen rond deze tijd al de zenuwen voor de onderzoeken. Nu laat ik het allemaal wat op me afkomen. We zien wel…
Liefs ❤
Kim
Uitgelichte afbeelding is afkomstig van canva.com
Kim leeft 