MS is een raar beestje. Ik heb het vorig jaar al gezegd en ik zeg het dit jaar nog een keer. Na twee jaar begrijp ik er nog niets van. En dat zal ik waarschijnlijk ook nooit doen.
Op 5 december 2019 viel de diagnose van MS, waardoor het vorig weekend twee jaar geleden was. In deze blog blik ik terug op de afgelopen maanden met onderzoeken. De vorige blog klonk niet zo positief en dit zal zich doorzetten in deze blog. Maar, gelukkig is er wel een “happy end”. 😉
Dinsdag 5 oktober 2021: (S)SEP
Het eerste onderzoek was de (S)SEP. Dit staat voor SomatoSensory Evoked Potential. Kort door de bocht gezegd, test dit de gevoelszenuw.
Een week na het onderzoek kon ik het verslag lezen in COZO. Bovenste lidmaat, dus mijn rechterarm, was normaal. Het onderste lidmaat, mijn rechterbeen, was wel een verlengde conductietijd waar te nemen.
Letterlijk stond er dit:
Vanuit het onderste lidmaat zien we een licht verlengde conductietijd van 46 ms voor de P40, passend bij aantasting van de centrale sensibele banen op medullair niveau.
Medische taal is meestal Chinees, ook al is het in normaal Nederlands opgesteld. Ik heb het even door Google gehaald, maar veel wijzer werd ik er ook niet van. Enkel dat medulla gelijkstaat aan ruggenmerg (en dit zou ik geweten moeten hebben, gezien mijn medische opleiding).
Ik werd er ook niet wijzer van omdat ik niet weet hoe het vorig jaar was. Vorig jaar bekeek mijn eigen neuroloog nog deze onderzoeken en beoordeelde zij alles als “normaal”. Maar beschouwt zij een licht verlengde conductietijd als “normaal” of niet? Dit jaar beoordeelde haar collega dit onderzoek (omdat zij afwezig was). Feit is dat mijn gevoelsstoornis na twee jaar nog niet verdwenen is, dat ik nog steeds verminderd gevoel heb. Zowel in mijn rechterarm als rechterbeen. Waardoor ik het helemaal niet meer begrijp. MS is een raar beestje.
Wat ik uit dat verslag dan wel begrijp, is dat er een letsel zou kunnen zijn in het ruggenmerg. Ahja, “aantasting” is toch hetzelfde als “letsel”? Laat nu net geen MRI ruggenmerg aangevraagd geweest te zijn, waardoor ik nog steeds niets weet. Zucht.
Dinsdag 12 oktober 2021: MRI hersenen
Dat een MRI een groot hulpmiddel, maar zeker niet foutloos, werd me weeral eens duidelijk. Ook al wil je he-le-maal geen nieuwe letsels, het is gewoon een teleurstelling als alles “stabiel” is, omdat je nog steeds geen verklaring hebt voor al je klachten.
Maandag 18 oktober 2021: VEP + raadpleging
Deel drie was de combiraadpleging: een VEP en de raadpleging bij de neuroloog. VEP staat voor Visual Evoked Potential en test de oogzenuw.
De raadpleging gebeurde door de derde neuroloog naast mijn “afwezige” neuroloog en de neuroloog die de (S)SEP beoordeelde. Zonder te veel in detail te treden… Ik ben niet tevreden over deze neuroloog.
Donderdag 28 oktober 2021: Second opinion MS-kliniek Pelt
Het verslag van mijn bezoek aan de MS-kliniek is hier te lezen.
Woensdag 24 november 2021: MRI ruggenmerg
Vandaag stond de MRI ruggenmerg gepland. Ik heb enkel nog MRI cervicale gehad, dus het was de eerste keer voor het ruggenmerg. Het was ook de eerste keer dat de verpleegkundige een infuus stak voor het onderzoek. Normaal spuiten ze de contrastvloeistof tijdens het onderzoek rechtstreeks in de ader in.
Het verslag van de radioloog was snel beschikbaar. Het zorgde er weer voor dat ik enorm gefrustreerd, boos en verdrietig werd. Dat heb ik namelijk altijd na een onderzoek of raadpleging. MS houdt me gewoon voor de zot, want er was niets te zien. Waar alle klachten vandaan komen, is me nog steeds een raadsel. MS is gewoon een k*tziekte.
Dinsdag 7 december 2021: Raadpleging
Sinds de tweede helft van november is mijn eigen neuroloog terug aan het werk. Haar agenda was zo volgeboekt dat ik pas twee weken na de MRI, op 9 december, bij haar terecht kon. Totdat ineens afgelopen maandag mijn telefoon ging. “Het is met de poli van (ziekenhuis). U heeft normaal donderdag een afspraak, maar wegens onvoorziene omstandigheden kan die niet doorgaan.” Mijn hart stond echt stil op dat moment. Ik weet dat reguliere zorg wordt uitgesteld door corona, maar dan zijn dit toch operaties en geen consultaties? “Zou u morgen kunnen komen?” Oef, het draait toch nog goed uit. (Uiteindelijk bleek corona toch de spelbreker te zijn, want de neuroloog verplaatste al haar afspraken van donderdag omdat ze geen oppas vond voor haar kinderen, die door corona niet naar school konden.)
Het afgelopen jaar was ik het vertrouwen wat kwijt geraakt. Ik voelde me niet gezien, gehoord, geloofd. Ik ging dan ook met 0,0 verwachting naar de raadpleging. Maar deze keer werd ik wel gehoord. Mijn klachten werden niet aan de kant geschoven. Eindelijk werd er eens gedacht aan symptoombestrijding en niet enkel ziektebestrijding. De neuroloog schreef Redomex voor, dit is een antidepressivum die ook goede resultaten boekt bij neuropathische pijn/zenuwpijn en bij onderbroken nachten door te veel toiletbezoeken. Deze medicatie zorgt er namelijk ook voor dat je blaas een beetje wordt stilgelegd.
Ik weet weer waarom ik twee jaar geleden zei “Ik heb vertrouwen in mijn neuroloog.” Ik was het even kwijt, maar het is er terug. Ik voelde me weer gezien, gehoord en geloofd.
Wat nu?
Ondanks dat ik Copaxone kotsbeu ben, ga ik er gewoon mee verder. Met de andere eerstelijnsmedicatie wil ik niet eens beginnen. Ook al zijn er heel wat positieve ervaringen met bv. Tecfidera (eerstelijnsmedicatie in pilvorm), de bijwerkingen vind ik te “overheersend”. Ik heb niet heel veel bijwerkingen van Copaxone en ik verdraag het ook goed, het is enkel de rompslomp er omheen die ik beu ben. Op zich wegen de nadelen niet op tegen de voordelen, dus ga ik gewoon verder met Copaxone. Want “geen medicatie is geen optie,” aldus de neuroloog.
Binnenkort wordt er wel een nieuwe studie opgestart naar een pil in eerstelijns in vergelijking met Aubagio. Deze pil moet beter zijn dan Aubagio vooraleer het op de reguliere markt komt. Een studie duurt gemiddeld vijf jaar, dus het zal nog niet voor direct zijn.
Ik heb het vertrouwen terug in mijn neuroloog, in de behandeling en zelfs in mijn lijf. Het gaat hard werken zijn, maar ik wil naar het best mogelijke leven met MS. De enige weg is vooruit, al is het een weg vol met putten. Ik raak er wel…
Kim leeft 