Donderdag 29 augustus 2019. Ik stond op met een “tandartsverdovingsgevoel” aan mijn rechterlichaam en de rest is geschiedenis. Vandaag is het twee jaar geleden en ik beschouw 29 augustus als mijn “MS-verjaardag”. Het is de dag dat MS voor de eerste keer duidelijk zichtbaar werd.
Vorig jaar schreef ik ook al een korte terugblik. Wat er het afgelopen jaar gebeurde, vertel ik hier.
29 augustus is een ongeluksdag. Op deze dag, in 2020, kreeg ik pijn in mijn linkerscheenbeen. Stekende, aanvallende pijn. Na 24 uur was het nog niet over en contacteerde ik de neuroloog. Zij stelde een scintigrafie, MRI cervicale, MRI hersenen, VEP en SEP voor. Hoe dit afliep, heb ik hier uitgebreid verteld.
Sinds de zomer sukkelde ik ook met pijn in mijn voeten. Ik kon geen minuut op mijn benen blijven staan zonder pijn. Pas eind december, bij een bezoek aan de huisarts, kwam er een mogelijke oorzaak. In medische termen heet dit fasciitis plantaris, in normaal mensentaal peesplaatontsteking. De kinesist startte de behandeling op en ik kocht “heel dure” (maar wel goedwerkende) zolen. Ik gebruik deze zolen nog steeds. Af en toe steekt de pijn nog op, maar een andere pijn in mijn lichaam vraagt meer aandacht.
Dan springen we al naar februari. Ik werd ’s nachts wakker om naar het toilet te gaan en ik kon mijn rechterelleboog niet meer volledig plooien zonder pijn. Tijdens de rest van de nacht lag ik in een neutrale houding in de hoop dat het tegen de ochtend over was. Niet dus, want ik kon ’s ochtends mijn boterhammen niet eens smeren. Afwezig gemeld op het werk en naar de huisarts. Die kon niet meteen iets vinden. Ontstekingsremmers en rust. Later werd er heel toevallig een tenniselleboog geconstateerd bij een echo, maar het is niet daar waar de pijn zit. De pijn zit aan de elleboogplooi binnenin en niet aan de buitenkant van de elleboog. Op dit moment heb ik er nog steeds last van en behoort het tot de standaardbehandeling bij de kinesist.
In de lente (of herfst als je naar het weer kijkt) verging ik van de pijn. Ik heb vaak huilend in de zetel gezeten, compleet uitgeput en zo gefrustreerd omdat niemand mij begreep. Pijnstillers hielpen niet veel. Het was één grote ellende. Uiteindelijk ben ik bij de fysische geneesheer en reumatoloog beland. Reuma is het in ieder geval niet. Er was weer eens niets te zien wat de pijn kon verklaren. Zou het dan toch met MS te maken hebben, ook al zegt iedereen (behalve de reumatoloog en de kinesist die het niet zeker weten) van niet?
Ondertussen zijn we aan het einde van het MS-jaar. Sinds enkele weken heb ik weer die felle stekende, aanvallende pijn in mijn linkerscheenbeen. De huisarts heeft er naar gekeken en constateerde een beenvliesontsteking. Dit is ook de meest voorkomende diagnose bij pijn in het scheenbeen. Maar ik weet ondertussen dat ik niet bij deze groep hoor. Niets van mijn pijn is logisch, de kinesist (die de anatomie van een menselijk lichaam toch zeer goed kent) vindt het niet logisch. Alles ontstaat plotseling, ik sta ermee op, … Op het eerste zicht lijkt het erop, maar er schort langs alle kanten iets. Soms zou ik gewoon willen dat mijn lijf woord voor woord zegt wat er scheelt. Het zou heel wat gezoek en gespeculeer voor/door de zorgverleners vermijden.
In oktober heb ik de jaarlijkse controle. Ik ben heel benieuwd. Is alle ellende die ik het afgelopen jaar heb gehad te wijten aan MS of houdt mijn lichaam mij gewoon voor de zot door altijd ergens te ontsteken?
Ondertussen blijf ik genieten van de kleine gelukjes, want die zijn er zeker en vast ook nog. 😇
Kim leeft 