Op 5 december 2019 zat ik bij de neuroloog die de woorden ‘Het is MS’ uitsprak.
In die vijf jaar is er heel wat gebeurd. Ik kan het allemaal gaan opsommen, niet tegenstaande dat ik dat al elk jaar gedaan heb in een blog. Ik verwijs je dan ook heel graag door naar deze blogs:
Welkom Odette
Het afgelopen MS-jaar wordt gekenmerkt door een kleine positieve opflakkering aangezien ik ineens weer actiever werd. Ik kon weer (korte) wandelingen maken. Ik bewoog weer wat meer. Totdat het in augustus weer de andere kant opdraaide en ik Odette mocht verwelkomen.
Van Zeposia naar Tysabri
Ik nam Zeposia om MS af te remmen. Ik vond dit heel fijne medicatie. Gewoon in je ochtendroutine inslikken. Om de drie maanden diende er een bloedcontrole te gebeuren, maar dat was het dan ook. Verder had ik geen bijwerkingen.
De MRI-beelden waren volgens de radioloog weer stabiel. Maar deze keer vond ik zelf een letsel, dat door de neuroloog werd bevestigd. Hierdoor werd beslist dat ik van eerstelijns naar tweedelijns moet gaan om MS af te remmen. Dit werd Tysabri.
Psycholoog
Ik ga nog maandelijks naar de psycholoog. Af en toe heb ik last van hyperventilatie-/paniekaanvallen omtrent het leven. Mijn leven met MS. Het valt me soms echt aan. Dan zie ik geen lichtpuntje meer. Al weet ik rationeel wel dat het weer goed komt.
Kinesitherapie
Wekelijks ga ik 2x naar de kinesist. Veelal om mijn stramme en stijve spieren weer soepeler te maken.
Vermoeidheid
Ja, die is er nog steeds. Meestal lukt het me wel om ermee om te gaan, maar af en toe ben ik het echt beu.
Arbeidsongeschikt
Ik heb dit jaar 50% gewerkt. Ook door de adviserende arts van de mutualiteit is dit goedgekeurd. Voor 2025 moet ik opnieuw een afwezigheidsattest aan mijn werkgever bezorgen en dat zal eveneens voor 50% zijn. Af en toe ervaar ik wel moeilijkheden, maar zolang ik het kan volhouden, wil ik 50% blijven werken. Meer gaat helaas niet meer. Gelukkig heb ik fijne collega’s die er wel rekening mee houden.
Lang leve de luisterboeken!
Om positief te eindigen: lang leve de luisterboeken! Door een letsel heb ik regelmatig last om me te concentreren om zelf te lezen. Wat zijn luisterboeken dan een verademing. Ik heb heel veel geluisterd het afgelopen jaar.
Kim leeft 
Een ‘verjaardag’ die je niemand gunt… Ik vind het heel dapper dat je in zo’n blog eigenlijk nog heel positief bent. Ik hoop dat je volgend jaar kunt schrijven dat het allemaal heel rustig is gebleven!
LikeGeliked door 1 persoon
Een vijfde verjaardag… dapper dat je er zo over kunt schrijven en ik hoop dat het komende jaar rustig verloopt .
LikeGeliked door 1 persoon
Ik hoop dat het de komende jaren stabiel blijft!
LikeGeliked door 1 persoon
Hi Kim,
Ik kom net je blog voor het eerst tegen en werd vooral getriggerd omdat jij MS hebt. Mijn moeder heeft al 45 jaar MS, dus ik ben er enorm bekend mee. Knap dat je hier er zoveel over durft te delen. Ik wens je veel sterkte en als je eens wilt kletsen dan ben je altijd welkom.
LikeGeliked door 1 persoon
Al 45 jaar? Dat is al een hele poos. Hopelijk gaat het nog redelijk goed met je moeder.
Voor mezelf is het een soort uitlaatklep, maar ook een dagboek. Zo zie ik de evolutie in die vijf jaar tijd. Al zie ik het natuurlijk ook wel zelf in het dagelijkse leven.
LikeLike