Er zijn voor mij twee belangrijke MS verjaardagen in het jaar: 29 augustus, de dag van mijn allesomvattende opstoot en 5 december, de dag van diagnose. Het is vandaag 5 december, dus tijd voor een feestje? Tja, het is maar hoe je het bekijkt…
Heb ik de diagnose geaccepteerd?
Het is een vraag die ik me regelmatig stel. Het antwoord is neen. En dat besef komt pas het laatste jaar stapsgewijs binnen. Ik heb nog helemaal niet geaccepteerd dat ik nu met het rugzakje MS rondloop. Ik voel me nog vaak boos en verdrietig om hetgeen MS me heeft afgenomen. Ik ben nog altijd bang voor wat MS nog in petto heeft voor mij. Ik weet dat ik geen glazen bol heb, dat heeft niemand, maar mijn toekomst ziet er hoe dan ook iets minder rooskleuriger uit. Ik weet dat er ooit een moment komt dat Copaxone verliest van MS, ik weet alleen niet wanneer en hoe dit me duidelijk zal gemaakt worden. Die onzekerheid maakt me immens bang. Ik weet ook dat Copaxone nog tot het lagere arsenaal van MS-remmers behoort en dat er nog zwaarder geschut kan ingezet worden, maar wil ik dit wel? En vooral: wil ik voor de rest van mijn leven zware medicatie moeten nemen? Het is in dit geval niet van willen, maar van moeten en dat maakt me soms zo kwaad. Ik heb geen keuze in wel of niet. Gelukkig heb ik nog wel de keuze in wat, maar of me dat zo blij maakt? Lees de bijsluiter van de MS-remmers eens, zou ik zeggen…
Pijn
Pijn blijft mijn leven beïnvloeden. Gelukkig vlakt Lyrica de zenuwpijn wel wat af. Af en toe is er een opflakkering waarbij de pijn door de Lyrica-laag gaat, maar ook hiermee valt te leven voor mij. Ik heb erger geweten.
De spierpijn daarentegen is van een ander kaliber. Mijn spieren staan altijd gespannen. ‘Een blok beton,’ noemt de kinesist het ook wel eens. Het is ook een andere soort spierpijn dan spierpijn wanneer je bv. een verkeerde beweging hebt gemaakt. Het verschot, zoals ze in de volksmond ook wel zeggen. Been there, done that, dus ik kan het vergelijken. 😉
Vermoeidheid
Waar ik nog het meest mee struggle, is die allesoverheersende vermoeidheid. Het lijkt alsof ik met de dag vermoeider en vermoeider word. Op dagen dat ik thuis ben, is een dutje overdag de standaard geworden. Anders haal ik de avond niet.
Op de zeldzame momenten dat ik dan toch wat energie voel, wil ik alles doen. Vergeet ik ook dat hoe sneller ik mezelf voorbij ren, hoe sneller dat zeldzaam moment voorbij is. Dan voel ik de energie heel snel weer weglopen, alsof je een ballon laat leeglopen. Weg zeldzaam moment. Het is voor mij dus een leerproces om op die zeldzame momenten mijn energie goed te benutten, om vooruit te plannen. Het is niet omdat ik me nu “goed” voel, dat dat binnen een half uur ook zo is. Een voorbeeld hiervan is het douchekrukje (ja, sinds dit jaar in mijn bezit en wat een godsgeschenk!). Ook al voel ik me op het moment van het douchen best oké, toch ga ik zittend douchen, want ik weet dat ik het anders later op de dag moet bekopen.
Die allesoverheersende vermoeidheid maakt het me ook knap lastig in mijn dagdagelijks bestaan. Ik heb namelijk vaak het gevoel dat ik alles maar moet en niets wat ik wil. Want mijn leven bestaat grotendeels uit werken, omdat ik mijn rekeningen moet betalen. Ik moet naar de kinesist, want anders ben ik nog verder van huis met die vastzittende spieren van mij. Ik moet de was en de plas op mijn vrije dag (dinsdag) doen. Ik moet ziekenhuisafspraken en andere moetjes op diezelfde dinsdag plannen. Ik moet dutjes doen en ik moet vroeg gaan slapen om tegemoet te komen aan die vermoeidheid. Ik moet, ik moet, ik moet. Ik ben dus de balans tussen ik moet en ik wil volledig kwijt, voornamelijk door die vermoeidheid.
Tijd voor een feestje?
Het feit dat ik sinds 3 jaar een figuurlijke stempel op mijn voorhoofd draag met de diagnose MS, vind ik niet bepaald een feestje waard. Het heeft mijn leven totaal op z’n kop gezet. En doet het nog steeds, eerlijk gezegd. Maar het feit dat mijn MS het ontzettend moeilijk heeft om op te boksen tegen de Copaxone, is dan wel weer een feestje waard. Ik ben toch al, volgens de neuroloog en alle verslagen, drie jaar stabiel. Al voelt dit voor mij helemaal anders, want MS heeft me serieus liggen gehad op 29 augustus 2019 (opstoot). De restverschijnselen zijn nog steeds niet weg. Zo voel ik bijvoorbeeld nog steeds minder aan mijn rechterkant.
Toch ben ik nog steeds op de één of andere manier dankbaar dat ik in principe nog alles kan. Ik heb geen functionele uitval, ik kan nog gewoon wandelen, ik kan nog voor mezelf zorgen in de basisbehoeften, … Al is het niet meer zoals drie jaar geleden, en daar merk ik zelf de minieme achteruitgang. Hetgeen mij zo frustreert, omdat het niet op MRI te zien is en dus volgens neuroloog alles stabiel is. We zullen het dan maar ouderdomsachteruitgang noemen, maar daar voel ik me met mijn 30 jaar nog iets te jong voor, eerlijk gezegd… 😉
Liefs ❤
Kim
Uitgelichte afbeelding is afkomstig van canva.com
Kim leeft 