Eigenlijk wist ik het een dag eerder al. Ik ging dagelijks op mijngezondheid.be kijken of het laboresultaat al bekend was. En op die woensdagmorgen 4 december stond het resultaat er in. De immunoblotting was afwijkend. Er stond een mooi tekstje bij waarmee ik zelfs, als leek in laboresultaten, wist wat het betekende.
Immunoblotting ++Afwijkend
Oligoklonaal patroon.
Normale permeabiliteit van de bloed-hersenbarrière. Aanwezigheid van 6 bandjes in het CSV zonder overeenkomstige bandjes in het serum.
Inthratecale IgG synthese is geassocieerd met inflammatoire hersenaandoeningen waarvan de frequentste Multiple Sclerose (MS) is. Bij 97% van de MS-patiënten vindt men een oligoconaal patroon.
Ook mijn witte bloedcellen in het CSV (cerebrospinaalvocht = ruggenmergvocht) zijn het dubbele dan normaal.
De rest van die dag was ik op van de zenuwen. ’s Avonds kreeg ik een brok in mijn keel. Tijdens de yogales kon ik niet op mijn rug blijven liggen omdat ik dan het gevoel had dat ik ging stikken. Enkel liggend op mijn zij kon ik het uithouden. Ik ben dan ’s avonds ook op mijn rechterzij in slaap gevallen.
De volgende dag, op donderdag 5 december, werd ik al vroeg wakker. Eigenlijk op hetzelfde uur als elke dag, die biologische klok, maar ik moest niet gaan werken. Pal op de middag was de afspraak met de neuroloog gepland.
Ik was zenuwachtig. Waarom weet ik niet, want ik wist het al.
Rond 11u30 vertrokken we. Het is eventjes nog spannend geweest, want de auto gaf “low pressure” aan. Ik heb de afgelopen weken problemen gehad met dat lampje van de bandenspanning, dus ik vreesde al het ergste. Bij controle bleken alle 4 de banden nog hard te staan, dus we reden verder richting ziekenhuis waar weer het bekende ritueeltje van toilet, inschrijven, wachtzaal, … begon.
We mochten weer plaatsnemen in wachtzaal 5 en ongeveer op het afgesproken uur kwam de neuroloog ons halen.
Ze liet eerst het laboresultaat zien. Dat resultaat dat ik een dag eerder had gezien dus.
“Je moet 5 bandjes hebben, maar jij hebt er 6. Het is dus MS.”
Jep, wist ik al. En wat nu?
Ze nam een papier en begon alle soorten medicatie te overlopen.
Je hebt eerstelijns, tweedelijns en derdelijns. Eerstelijns is voor diegene met beginnende MS of met 1 opflakkering. Tweedelijns is voor diegenen die 2 of meerdere opflakkeringen in tijd hebben meegemaakt. En derdelijns is als er niets meer uit de eerstelijns of tweedelijns werkt. Dit is gewoon een reset van je immuunsysteem.
Ik zit in de eerstelijns en had keuze uit de volgende medicijnen:
Betaferon: injectie subcutaan 1x/2 dagen
Rebif: injectie subcutaan 3x/week
Avonex: injectie intramusculair 1x/week
Plegridy: injectie subcutaan 1x/2weken
Copaxone: injectie subcutaan 3x/week
Aubagio: pil 1x/2 weken
Tecfidera: pil 2x/dag
De neuroloog had het al van oud naar nieuw gerangschikt. Betaferon is het oudste medicijn en Tecfidera het nieuwste medicijn. Ze besprak ook de bijwerkingen. De oudere injecties (van Betaferon tot Plegridy) geven griepverschijnselen en irritatie van de prikplek. Copaxone geeft enkel irritatie van de prikplek. Aubagio geeft haaruitval en mag onder geen enkel beding genomen worden als je zwanger bent of wil worden. Ongepland zwanger worden mag niet bij Aubagio. Bij Aubagio moet je het eerste half jaar om de 2 weken een bloedonderzoek laten doen. Tecfidera geeft mogelijk maag- en darmklachten, maar is wel het efficiëntste medicijn qua afremming.
Dan de tweedelijns, dit wordt gegeven als de eerstelijns niet voldoende werkt. Bij de eerste nieuwe opflakkering, is het over and out met de eerstelijns. Dan gaat mijn neuroloog meteen over op de tweedelijns.
Tysabri: infuus 1x/28 dagen
Gilenya: pil 1x/dag
Ocrevus: infuus 1x/6 maanden
Mavenclad: volledige reset van het immuunsysteem
Lemtrada: volledige reset van het immuunsysteem
Lemtrada zal waarschijnlijk wel naar de derdelijns verplaatst worden. Bij alle medicatie, behalve bij Tysabri, mag je niet zwanger worden. Bij Tysabri is er kans op PML (progressieve multifocale leuko-encefalopathie), een ziekte dat veroorzaakt wordt door het JC-virus dat uw hersenen gewoon opeet, om het cru te stellen. Gelukkig worden er regelmatig bloedonderzoeken uitgevoerd, zodat dit vermeden wordt.
Ze liet ook enkel demo’s zien, zodat ik kon zien welk soort spuit het zou zijn. Sommige spuiten zijn echt spuiten, zoals een griepvaccin. Andere spuiten zijn dan weer te vergelijken met een insulinespuit.
Ik kreeg de keuze om nog eventjes te wachten en na te denken over welk medicijn ik zou kiezen. Maar ik zou ik niet zijn, als ik al lang was gaan zoeken op het internet. Mama zei ook dat als we nog langer wachten er een kans bestaat dat er een opflakkering zou komen en dat ik dus ineens naar de tweedelijns moet gaan. Ik besloot om voor Copaxone te gaan. Voor mij de minste bijwerkingen en voor spuiten ben ik niet bang. Het zal enkel een stap worden om zélf die spuit te zetten. Er komt trouwens gratis een verpleegkundige van de firma die Copaxone produceert om jezelf te leren prikken.
Ze zei ook dat ik altijd een second opinion mocht gaan vragen, maar dan wel bij goede neurologen. Ze verwees me dan door naar dr. Barbara Willekens van het UZA of Prof. dr. Bart Van Wijmeersch van de MS-kliniek in Overpelt. Ze raadde me wel aan om in je eigen ziekenhuis in behandeling te blijven, evt. bij haar collega-neurologen, want als je ooit een opflakkering doet en je moet dagelijks om je cortisone-infuus, dan zal de verplaatsingstijd al vermoeiend genoeg zijn.
Op dit moment ben ik niet van plan om een second opinion te gaan vragen. Het is zo klaar als een klontje. En ik vertrouw mijn neuroloog. Ze is nuchter genoeg en tegelijk positief ingesteld. MS is geen rolstoelziekte meer.
Na nog een heleboel vragen werden de documenten ingevuld om Copaxone aan te vragen. Lang leve de sociale zekerheid en dank aan alle mensen die iets bijdragen aan die sociale zekerheid. De prijs voor 1 maand medicatie bedraagt 728,67 euro! Door de sociale zekerheid betaal ik 12,10 euro per maand. Toch een groot verschil, lijkt me.
Ik kreeg ook een voorschrift kinesitherapie mee. Aangezien ik nu de stempel MS draag, behoor ik in de categorie E-pathologie (zware aandoening). De terugbetaling is hoger en je hebt meer beurten dan de standaard 18 beurten/kalenderjaar.
Een uur na binnenkomst gingen we weer naar buiten. De neuroloog had een andere patiënt een uur lang laten wachten. Gelukkig had ik net op tijd nog een attest voor de werkgever gevraagd.
We repten ons naar de auto, want ons gratis anderhalf uur parking zat er bijna op. Snel naar de slagboom en we waren op tijd buiten.
Hoe voel ik me nu, na deze diagnose?
Het ene moment gaat het wel, het andere moment besef ik dat ik voor de komende 60-70 jaar medicatie moet nemen. Tenzij de farmacie een medicijn uitbrengt dat MS geneest… De laatste 20 jaar is er al veel veranderd op vlak van medicijnen voor MS, dus misschien zal het ooit ook wel lukken om MS te genezen…
Kim leeft 