Het is 5 december. Ook wanneer ik dit typ, want eigenlijk was er geen plan om iets online te zetten. Toch besloot ik om even een update te geven, omdat het de laatste tijd nogal stil is geweest op de blog.
Twee jaar geleden zat ik bij de neuroloog. “Het is dus MS”. Op dat moment wist ik het al, dus mijn reactie was al bij al nog redelijk rustig. Enerzijds was ik opgelucht, want na jarenlange vage klachten en niet gezien, gehoord, geloofd te worden, was daar de boosdoener. Anderzijds viel wel het zwaard van Damocles. Het besef kwam binnen.
De afgelopen twee jaar zijn hels geweest. En dat is nog zacht uitgedrukt. Vooral 2021 was pittig. Het lijkt er namelijk op dat de cyclus zich weer gaat herhalen en dat ik gewoon zit te wachten tot de explosie gaat ontploffen. Huh, Kim, over wat heb je het nu? Wel, over vage klachten en niet gezien, gehoord, geloofd te worden. Meneertje La Pein speelt ook graag verstoppertje, maar als hij uit zijn verstopplaats komt, is het meteen met heel veel bombarie.
Waarom ik dit zo voel, waarom dit mijn waarheid is, is na het gesprek met de prof in Pelt. Mijn eerste opstoot was zo’n hevige opstoot dat deze meteen zichtbaar was op beeld. Bij vele andere personen met MS, deden zich al kleine opstoten voor, zonder dat ze daar zelf iets van merkten. Pas wanneer ze ook een hevige opstoot kregen, was het op beeld te zien, inclusief de letsels van de eerdere opstoten die ze dus nooit gemerkt hebben.
Over beeld gesproken. MRI is een kwalitatieve vorm van beeldvorming, maar niet onfeilbaar. Heel kleine letsels kunnen niet gezien worden en letsels in het ruggenmerg zijn zelfs heel moeilijk te zien. Wat mij dan enorm frustreert, is dat neurologen enkel naar zichtbare letsels op MRI kijken. Als er niets op beeld te zien is, is er ook niets. De struisvogeltactiek wordt ook bij neurologen toegepast. En ja, hiermee bedoel ik dus dat ik weer in de cyclus van vage klachten en niet gezien, gehoord, geloofd te worden ben beland. Want op beeld is alles stabiel gebleven. In werkelijkheid, zonder beeld, is het een rotjaar geweest met vermoeidheid, heel veel pijn en een reeks nieuwe vage klachten “die-niets-met-MS-te-maken-hebben-volgens-de-huisarts-en-neuroloog”. Dit gegeven zorgt ervoor dat ik af en toe echt triest en verdrietig word, vooral als er net een onderzoek achter de rug is. Want hoe hard moet ik nog op de muur of de deur staan kloppen vooraleer iemand naar mij kijkt in plaats naar MRI-beeld dat niet onfeilbaar is?
De opmerking “Wees blij dat het stabiel is gebleven.” kan gewoon teruggenomen worden en hoef ik echt niet te horen. Jaahhaa, ik ben ook blij dat het stabiel is gebleven op beeld, maar het strookt gewoon niet met hoe ik mij voel. Er klopt iets niet. Soms zou ik willen dat mijn lichaam woord voor woord zegt wat er scheelt. 😥
5 december. Het is een moeilijke dag. Ik weet dat dit ook in mijn woorden zo overkomt. Heel positief klinken ze niet, maar het is zoals het nu is. Ik ga me niet positiever voordoen dan ik me voel. Morgen wordt het vast weer een betere dag.
Binnenkort volgt er nog een uitgebreidere blog met een overzicht van alle onderzoeken de afgelopen maanden. Volgende week heb ik namelijk een afspraak bij mijn eigen neuroloog. Dan weet ik welke richting ik opga. Al verwacht ik er niet te veel van…
Kim leeft 