Tijdens de vorige controle in mei werden de afspraken voor de volgende controle gepland begin november. Iets vroeger dan gepland gingen de onderzoeken door, aangezien ik nieuwe klachten ontwikkelde. Alhoewel, doordat het coronavirus er een stokje voor stak, kwam het eigenlijk op bijna hetzelfde neer met de reeds geplande controles.
MS is een raar beestje en een MRI-scan is niet onfeilbaar in de zoektocht naar MS-letsels. Wat ik hiermee bedoel, lees je verder.
Zaterdag 29 augustus 2020: Stekende, niet-verklaarbare pijn
29 augustus… Het is geen geluksdag…
De afgelopen maanden had ik regelmatig spierpijnen van gemiddeld 4 dagen, gewrichtspijnen, … Ik dacht dat het enerzijds door “te veel te doen” kwam of door de hitte. Totdat ik op 29 augustus, ’s avonds, een stekende messen-aanvallende pijn in mijn linkeronderbeen kreeg. Ik heb normaal rechts klachten, dus er ging wel een alarmbelletje af. Deze klacht duurde meer dan 24 uur, dus er ging gewoon een sirene af. Dit was niet goed. Het feit dat ik amper op mijn benen kon blijven rechtstaan, was ook geen goed teken…
Maandag 31 augustus 2020: Contact met neuroloog
Ik mailde naar de neuroloog met de klachten van de afgelopen maanden. Klachten die niet meteen alarmerend waren voor mij. Tot afgelopen zaterdag dus.
Ik kreeg al snel een antwoord terug. Ik zou deze klachten best eens laten nakijken met een scintigrafie, EMG en MRI cervicale. Aangezien ik in november de geplande MRI hersenen, VEP en (S)SEP heb, werden deze ook vervroegd.
Dinsdag 22 september 2020: Scintigrafie + bloeduitslag
Vandaag startten de onderzoeken. Als eerste werd ik verwacht op de dienst nucleaire geneeskunde voor een scintigrafie van het hele lichaam.
’s Morgensvroeg moest ik me aanmelden. Ik was goed op tijd vertrokken en dat bleek nadien een goede keuze geweest te zijn. Bij het aanmelden bij de inschrijfkiosk stond mijn oude adres er nog. De vraag is dan “Kloppen uw gegevens nog?” Normaal moet ik altijd “ja” drukken, maar deze keer dus “nee”. Ik drukte op nee en ik verwachtte dan dat de gegevens van mijn identiteitskaart zouden overgenomen worden. Nee dus, want ik moest mijn identiteitskaart terug nemen en met een nummertje mocht ik in de wachtzaal voor de opname plaatsnemen. Huh? Oké dan. Ik nam plaats op één van de stoelen met een groene sticker. En ik begon me zenuwachtig te maken. Oké, ik heb weinig geduld, maar het duurde toch wel lang vooraleer ik aan de beurt was. Het feit dat ik dringend naar het toilet moest, deed er niet veel goeds aan. En wanneer er dan mensen die LATER dan mij plaatsnamen (en een nummertje hebben gekregen) eerst binnen mochten, kreeg ik het helemaal. En dit gedoe dus allemaal enkel en alleen om te zeggen dat ik een nieuw adres heb (wat dus op mijn identiteitskaart staat!) en om stickers te krijgen. Een nodeloos contact dat gemakkelijk via de inschrijfkiosk kon! Eindelijk was ik er weg en ik holde naar het toilet. Het zal niet de laatste keer zijn…
Ik nam de trap naar het eerste en ik liep een beetje verloren. Ze zijn volgens mij enkele wegwijsborden vergeten. Nucleaire geneeskunde ligt goed achter een hoek verborgen en is moeilijk te vinden. En dan sta je aan de deur van nucleaire geneeskunde en weet je niet goed wat te doen. Er stonden stoelen in de gang, die bijna allemaal bezet waren. Moet je je nog eens aanmelden of wat moet je doen? Blijkbaar moest je gewoon gaan zitten.
Even later kwamen ze mijn voorschrift ophalen en mocht ik naar het inspuitlokaal. De verpleegkundige wou eerst rechts inspuiten, maar toen ik zei dat daar gisteren bloed genomen is, verhuisde ze naar de linkerkant. Ze spoot de vloeistof in, kleefde er een pleistertje op en ik mocht beschikken. Een tweetal uurtjes later mocht ik me weer aanmelden.
Ik repte me weer naar het toilet en even later ontdekte ik een grote bloedvlek op mijn vestje. Oh nee!!! De prikplek is niet goed aangedrukt geweest. Hulplijn mama ingeschakeld en ineens mijn beklag gedaan. Het is al een stressvolle ochtend geweest.
In tussentijd moest ik 1 liter water drinken. Dit resulteerde in heel veel toiletbezoekjes en plasdrang (soms zelfs niet kunnen plassen). Zelfs tijdens het onderzoek, dat gelukkig uit twee delen bestond, moest ik heel dringend.
Na een halfuurtje (twee keer een kwartier dus) was het onderzoek voorbij. Op naar het ouderlijk huis waar mama mijn vestje met bloedvlek probeerde te redden. Wat achteraf ook gelukt is.
Het voordeel aan het online kunnen raadplegen van de beelden: je weet de uitslag waarschijnlijk eerder dan de neuroloog. Alles is in orde. Ik heb normale gewrichten en botten volgens mijn leeftijd. De pijn komt dan ergens anders vandaan.
’s Avonds kreeg ik de bevestiging dat het NIET tussen mijn oren zit, want zoiets denk ik nogal snel als een onderzoek “normaal” is. Uit de bloeduitslag (aangevraagd door de huisarts) bleek dat mijn CRP verhoogd is. CRP is een ontstekingswaarde. Ergens in het lichaam is er een ontsteking, maar men weet niet meteen waar. Al kan deze verhoogde CRP wel de pijnen verklaren.
Dinsdag 29 september 2020: MRI cervicale
Net na de middag werd ik verwacht voor de MRI cervicale. Routineus als het al is, schreef ik me in, nam de trap naar de eerste verdieping en mocht weer in een wachtrij gaan staan op medische beeldvorming zelf.
Tijdens mijn stage, ondertussen als 5,5 jaar geleden, heb ik twee weken op medische beeldvorming gestaan. Niemand herkende me, maar vandaag wel. Ze herkende mijn naam en mijn gezicht. Zelfs mét mondmasker op!
Ik werd snel naar binnen geroepen. Ik mocht me omkleden in de ziekenhuisschort en niet veel later lag ik onder het MRI-toestel. Deze keer stond Nostalgie op in de hoofdtelefoon om het lawaai die het MRI-toestel maakt te temperen.
In vergelijking met de vorige MRI cervicale werd er nu wel contrast ingespoten. De verpleegkundige mocht op zoek naar een goede ader, want links was er nog een blauwe plek van de scintigrafie en rechts was het bloedonderzoek van de huisarts. 🙂
Na zo’n twintig minuutjes was het voorbij en mocht ik beschikken. Beneden aan de ingang stonden er heel wat mensen te wachten. Het bezoekuur zou meteen beginnen. Enkel moeten ze via de security en die laat de bezoekers niet binnen voor het tijd is.
Eenmaal thuis bekeek ik de beelden. Ondertussen stond het verslag ook al online. Geen veranderingen t.o.v. de vorige keer.
Donderdag 1 oktober 2020: VEP / (S)SEP
Na een half dagje werken was het tijd voor de VEP / (S)SEP.
Het was een natte regendag en midden in de namiddag, wat maakte dat het weer een stressvolle bedoening op de parking was. Een paar rondjes rijden, maar uiteindelijk reed er een auto weg en manoeuvreerde ik mijn auto in het plaatsje. Héhé, ik stond geparkeerd. Het was wat aan het regenen, dus ik hoopte nog zonder paraplu bij de ingang te raken. Ik had nog geen twee passen gezet en het water viel uit de lucht. Snel rechtsomkeer en toch een paraplu genomen.
Bij binnenkomst eerst naar het toilet. Ondanks dat ik net voor ik thuis vertrok naar het toilet was gegaan, moest ik weer dringend. Nog geen half uur ertussen!
Na de nodige plaspauze schreef ik me in en wandelde naar de wachtzaal… waar ik nooit geraakt ben. Ik was de poli nog niet binnen of ik hoorde mij naam al. Het was trouwens dezelfde neuroverpleegkundige als een dik jaar geleden. Ik gaf de stickers en het aanvraagformulier af. Ik meldde dat ik maandag terug moest komen voor het andere deel en vroeg wat ik nu moest doen, aangezien alles op hetzelfde formulier stond. “Zeg, wat zou je ervan denken dat we ineens alles zouden doen?” kreeg ik te horen. “En wat dan met de terugbetalingsvoorwaarden?” (ik dacht dat de splitsing te maken had met de terugbetalingsvoorwaarden). “Dat is geen probleem. Ze splitsen dat op omdat het soms veel tijd in beslag neemt.” “Oh, oké. Nee, dat is goed.” Ze werd meteen tot mijn favoriete neuroverpleegkundige gebombardeerd. 🙂
Bij haar duren deze onderzoeken nooit lang. Nog geen kwartier later stond ik weer buiten. Hoezo, veel tijd in beslag nemen? 😉
Deze onderzoeken kan ik niet meteen raadplegen, zoals bij de scintigrafie of MRI. Ik vermoed wel dat het weer “normaal” is, naar wat ik op het scherm heb gezien. Ondertussen begin ik dat ook wat te kennen.
En toen werd ik te grazen genomen door het coronavirus. Ik moest in mijn kot blijven en uitzieken. Geen MRI, geen EMG, maar wel een COVID-test. Afspraken werden verplaatst en net op tijd was ik weer genezen om deze afspraken wél te laten doorgaan.
Maandag 26 oktober 2020: MRI hersenen
Op tijd genezen, dus ik kon richting het ziekenhuis rijden. Ik was wat zenuwachtig, want er moet toch iets te zien zijn? Er moet toch iets veranderd zijn?
Wat was het weer lekker rustig op de parking. Het was net na de middag, en het bezoekuur is weer verstrengd, dus daar had ik geen last van. Ik kon gewoon kiezen waar ik ging parkeren. 🙂
Inschrijven en naar de eerste verdieping. Daar nogmaals aanmelden en ik mocht weer in wachtzaal 3 gaan zitten. Deze keer zat er nog een man in de wachtzaal, een opgenomen patiënt, want hij had een ziekenhuisschort aan. Ook een mevrouw, eveneens opgenomen patiënt. Allez, dat wordt weer lang wachten, ook al was ik een beetje te vroeg.
Mevrouw werd binnengeroepen, even later kwam men iets vragen aan meneer. Maar meneer sprak geen Nederlands en geen Engels. Nee, alleen zijn “eigen” taal. Oké, meneer mocht terug gaan zitten en meneer werd later opgehaald. Héhé, de volgende was ik dus. Twintig minuten later dan gepland werd ik naar binnen geroepen.
Ik kleedde me om in de ziekenhuisschort en even later was het mijn beurt.
Het MRI-toestel begon z’n werk te doen. Deze keer stond Joe FM op als muziek. In het midden van het onderzoek werd ik er even terug uitgeschoven om contrast toe te dienen. Ik heb normaal gezien niets met die inspuitingen, maar deze keer deed het echt pijn. Echt niet fijn.
Nadat het MRI-toestel z’n werk had gedaan, mocht ik me terug gaan aankleden. Ik merkte dat ik nog wat bloedde aan de prikplek, dus meteen zelf een pleister gekleefd. Niet zoals bij de scintigrafie, waar mijn vestje bloedrood kleurde omdat de prikplek niet goed werd aangedrukt.
Thuis aangekomen heb ik uiteraard meteen de beelden bekeken. En raar maar waar, het verslag stond er al in. Ik vind het een geweldige uitvinding dat patiënten hun resultaten meteen te zien krijgen. Ik bekeek het verslag echter met een hele diepe zucht: Niks veranderd t.o.v. de vorige keer. Waar komt die pijn dan vandaan?
Dinsdag 27 oktober 2020: EMG + raadpleging
Lichtelijk zenuwachtig voor de EMG, maar niet nodig. Aangezien alles stabiel is gebleven, hoeft een EMG niet te gebeuren.
Uiteraard brandde die ene vraag op mijn lippen: Waarom kan ik nog steeds niet op mijn benen staan zonder pijn? Moet ik dit aan MS linken of aan iets anders?
Het antwoord van de neuroloog was dat je niet alle letsels kunt zien op een MRI. Dat je dood moet zijn (en er een autopsie moet gebeuren), vooraleer je werkelijk weet hoeveel letsels je hebt. Een MRI-scan is niet onfeilbaar en het kan dus zijn dat ik kleine letsels heb die niet zichtbaar zijn op de MRI, maar die wel die klachten kunnen geven.
De verhoogde CRP was voor de neuroloog niet meteen verontrustend. Het kan goed zijn dat ik als MS-patiënt altijd een verhoogde CRP heb.
De neuroloog vroeg of ik het spuiten nog niet beu was. Af en toe wel. Ze haalde een papier boven en besprak nog even Aubagio en Tecfidera. Beide medicijnen zijn pillen in de eerstelijns en zo lang mijn MS stabiel is, blijft de neuroloog ook in de eerstelijns. Aubagio heeft dezelfde effectiviteit als Copaxone, Tecfidera is nog iets effectiever qua afremming. Maar bij Aubagio mag je niet zwanger worden, moet je ongeveer een jaar “ontpillen” vooraleer je zwanger mag worden, moet je driemaandelijks bloed laten nemen, … en bij Tecfidera zit je met de bijwerkingen. Nee, niet voor mij. Ik zal wel blijven spuiten. 😉
Wat nu?
Copaxone wordt verlengd. Het bedrijf heeft de nieuwe aanvraag ontvangen en stuurt een gratis verpakking naar de apotheker. Dit is wettelijk zo bepaald om terugbetaling te ontvangen voor de volgende verpakkingen (meer uitleg over die terugbetaling is hier te lezen).
Godzijdank hebben ze ook geregeld dat voorschriften weer een jaar geldig zijn, in plaats van drie maanden. Zo kan ik bijvoorbeeld twee dozen per keer halen, want met de vorige getuigschriften zat ik op een gegeven moment met vier dozen Copaxone in mijn koelkast. Gewoonweg omdat de geldigheid van het getuigschrift snel verviel.
Binnen een jaar is er weer een controle VEP/(S)SEP en MRI hersenen. Afspraken zijn nog niet gemaakt, dat zal ik ergens begin 2021 wel doen. 🙂
Kim leeft 