Terugblik | 5 jaar na de opstoot

Het is 29 augustus. Deze datum staat in mijn geheugen gegrift. Het is de dag van mijn MS-opstoot.

Beginnen zal ik doen waar het vorig jaar is geëindigd. In augustus 2023 zat ik een maand thuis in ziekteverlof. Ik weet nog dat ik naar de mutualiteit belde om te vragen of ik hen een attest arbeidsongeschiktheid moest bezorgen. Toen had ik nog de gedachte dat ik wel snel weer aan het werk kon en geen gebruik zou maken van de ziekte-uitkering (eerste maand afwezigheid is gewaarborgd loon). Ze raadde me echter aan deze toch voor de zekerheid te bezorgen. Achteraf bekeken was dit een heel goed plan geweest.

In september ging ik weer voor 60% aan de slag, maar vanaf oktober was dit 50%. Tot op heden is dit nog steeds 50%.

In oktober was het tijd voor de jaarlijkse onderzoeken. In deze blog vertelde ik er alles over. Ik besloot ook om van medicatie te wisselen. In plaats van drie per week Copaxone in te spuiten, slik ik nu dagelijks Zeposia. Wat een verademing! Ik was het prikken echt beu geworden. Zeposia is gebruiksvriendelijk en heeft geen noemenswaardige bijwerkingen gegeven. Enkel dat mijn witte bloedcellen verlaagd zijn, maar daarvoor word ik goed in de gaten gehouden door een driemaandelijks bloedonderzoek.

De nacht van 4 op 5 december was een helse nacht. Waarom ik deze datum nog zo goed weet? 5 december is de dag dat de officiële diagnose werd gesteld. Tijdens deze nacht heb ik niet geslapen. Ik had zoveel pijn in mijn trapeziusspier en tussenribspier rechts. Ik kon niet liggen, niet zitten, … ’s Morgensvroeg stond ik bij de huisarts en zij schreef een cocktailtje van pijnstilling, ontstekingsremmer en spierontspanner voor. Ik reed naar de apotheek, maar of dat een goed idee was? Het was relatief druk en er stond een wachtrij. Lang stilstaan was ook al pijnlijk. Nadat ik de medicatie gehaald had, ging ik weer naar de auto. Ik wilde gaan zitten, maar dat lukte niet. De tranen liepen over mijn wangen van de pijn. Ik stapte weer uit en ging tegen een muurtje hangen. In de motregen. Het kon me niets schelen. Een andere klant zag dit en haalde de apotheker erbij. Hij belde naar mijn mama en zij kwam me halen. Ondertussen slikte ik al de pijnstiller en de ontstekingsremmer. Gelukkig werkte deze relatief snel. Op de bijrijdersstoel van mijn eigen auto kon ik weer een beetje zitten en mama reed naar mijn appartement. Met de spierontspanner en verwarmde graankussens kroop ik in mijn zetelbedje en sliep ik eindelijk.

Ik heb niet meteen de link gelegd met MS, maar achteraf bekeken kan dit wel eens een opstoot geweest zijn. Ik heb niet meer zo’n helse pijn gehad, maar het is echt een zwakke plek. Ik heb nog vaak pijn op die plek. Ach, ik zal het wel zien bij de komende MRI begin oktober.

Ik ben ook nog steeds in behandeling bij de psycholoog. Ik zie haar ongeveer maandelijks.

Bij een bezoek aan de huisarts klaagde ik over mijn vermoeidheid. Ik doe op mijn thuisdagen heel vaak dutjes, lees: bijna altijd, van meer dan twee uur. Ik ben zo moe. Mijn huisarts zette me aan het bewegen. Drie maanden na de start heb ik niet het gevoel dat het iets doet aan mijn vermoeidheid. Ik ben nog altijd doodmoe. Toch blijf ik bewegen omdat het gewoon goed is voor mijn lichaam.

Vijf jaar na de opstoot. Het lijkt alsof het gisteren was. Toch zou ik graag gehad hebben dat deze dag nooit was geweest.

➥ Donderdag 29 augustus 2019: Hoe het allemaal begon
Terugblik 2020
➥ Terugblik 2021
➥ Terugblik 2022
Terugblik 2023

9 gedachtes over “Terugblik | 5 jaar na de opstoot

  1. Wat een intense en emotionele ervaring heb je gedeeld. Het moet enorm zwaar zijn om elke dag met de herinnering en de gevolgen van die MS-opstoot te leven. Ik kan me voorstellen dat die datum, 29 augustus, diep in je geheugen gegrift staat, als een dag die alles veranderde.

    Het lijkt me niet makkelijk om door te gaan met je leven terwijl je lichaam je telkens opnieuw uitdaagt, en die voortdurende vermoeidheid maakt het vast nog moeilijker. Toch is het bewonderenswaardig dat je blijft bewegen, ondanks dat het niet meteen de vermoeidheid verlicht. Het is duidelijk dat je ontzettend sterk bent, zelfs als je dat zelf niet altijd zo voelt.

    Ik hoop dat de komende MRI je wat duidelijkheid geeft en dat je in de toekomst misschien wat meer rust kunt vinden, zowel lichamelijk als mentaal. Dat je jezelf de ruimte blijft geven om te verwerken wat je hebt meegemaakt, is al een enorme stap. Veel sterkte bij alles wat nog op je pad komt, en ik hoop dat er ook lichtere dagen in het vooruitzicht liggen.

    Geliked door 1 persoon

    • Nieuwe letsels? Als er een nieuw letsel links is, kan dat eventueel gelinkt worden met die ene spier dir al 10 maanden een kwelling is. (Ik heb het dan over de zenuw die die spier prikkelt, ik weet dat MS geen spierziekte is 😉).

      Geliked door 1 persoon

Geef een reactie op Flavie Reactie annuleren