Het is weer even tijd om een MS-symptoom te bespreken. Een heel fijne site om de symptomen van MS uitgebreid te leren kennen, is die van de Fondation Charcot. Hier wordt MS in het algemeen heel breed uitgelegd in vergelijking met andere sites. Zo is er op deze website sprake van het syndroom van de nutteloze hand, een symptoom dat je op de algemene sites niet terugvindt.
Syndroom van de nutteloze hand
Sommige zieken krijgen af te rekenen met een hand die ze niet meer in staat zijn ruimtelijk te positioneren en die over geen onderscheidingsvermogen meer beschikt, zodat ze zich niet meer op correcte wijze van die hand kunnen bedienen. Zij zijn er niet toe in staat met die hand een muntstuk in hun zak te herkennen, of in een tas een voorwerp te zoeken. De spierkracht van die hand is nochtans normaal. Dat verschijnsel is van voorbijgaande aard en duurt slechts enkele maanden, maar later kan het opnieuw opduiken.
In mijn geval mag dit uitgebreid worden naar arm en been. Aangezien mijn rechterkant is aangetast, is dit dus enkel rechts. Met links heb ik geen problemen.
Hand
Bovenstaande tekst is zo herkenbaar. Alleen gaat het bij mij vooral om de structuur. Aan de hand van de vorm zal ik het voorwerp, bv. het muntstuk nog wel herkennen, maar aan de hand van de structuur heb ik er het raden naar. Als ik iets blindelings zoek, vind ik het vaak niet. Of ja, ik weet niet wat ik vastheb.
Arm
Spreid je armen en doe alsof je een vogel bent. Het is omdat ik wéét dat ik mijn armen gespreid heb, dat mijn rechterarm “daar” ergens hangt. Waar? Geen idee. Is het echt loodrecht of toch iets naar beneden of boven t.o.v. de linkerarm? Geen idee. Ik voel niet waar mijn arm ergens in de ruimte is.
Been
Ook met mijn rechterbeen is dit fenomeen bekend. Als de kinesist bv. mijn benen stretcht, deze terug loslaat en ik zelfstandig mijn been terug mag neerleggen, is het gewoon afwachten wanneer ik het oppervlak van de behandeltafel voel. Waar mijn been zich in de ruimte situeert, heb ik geen flauw benul van. Bij de oefening van de superman, waarbij je een been uitstrekt en tegelijkertijd de tegenovergestelde arm uitstrekt, hangt mijn been in het luchtledige. Geen idee hoe hoog of hoe laag mijn been hangt.
Volgens de website is dit een tijdelijk fenomeen, maar kan het later terug opduiken. Bij mij is er niets tijdelijks aan. Ik heb dit al sinds de eerste opstoot. Zelfs in aanloop naar de diagnose riep ik vaak tegen de kiné, waar ik ging voor mijn rugpijn, dat ik mijn been niet voel. En dat doe ik nog altijd als ze deze oefeningen geeft. 😉 😀
Je zou dus denken dat autorijden onmogelijk is met een been waarvan je niet voelt waar het ergens hangt. Niets van dit alles. Mijn been is zo geprogrammeerd dat het moeiteloos de gas en de rem (want met je rechterbeen geef je gas en rem je) vindt. De afstand/ruimte is ook zo klein, dat ik daar geen probleem heb. Mijn reactievermogen is ook nog altijd goed. Dus daar hoeft niemand zich zorgen over te maken. Ik zal echt wel de eerste zijn die zegt dat het niet meer gaat, getuige ook de keren dat mijn benen toch eens een dagje verlof namen en ik taxi papa opbel om me naar het werk te brengen. 😉 😀
Kim leeft 