Traditiegetrouw is 30 mei World MS Day. Een dag om MS extra in de kijker te zetten. Een berichtje op mijn blog kan dan ook niet ontbreken.
Hoe mijn leven met MS eruit ziet, probeer ik al over te brengen op mijn blog. De ondertitel is niets voor niets “Mijn leven met MS en zoveel meer”. Met de nadruk op “zoveel meer”. Want ook al heb je de diagnose Multiple Sclerose gekregen, maakt het een groot deel van je leven uit, je bent nog altijd niet MS. Je hebt MS, maar je bent niet MS.
De officiële diagnose heb ik gekregen in december 2019. Een dik anderhalf jaar geleden dus. Ondertussen heeft het een plaatsje in mijn leven gekregen, alhoewel ik het soms nog echt kan vervloeken. Waarschijnlijk omdat het, in mijn geval, geen agressieve vorm is. Tot nu toe heb ik nog geen opstoot gehad, alhoewel ik een paar keer dacht van wel. Dat is het lastige aan MS. Het is zo onvoorspelbaar. Je weet nooit wat er op de loer ligt. Je weet niet of dat symptoom gelinkt kan worden aan een opstoot. Je leeft eigenlijk voortdurend in een onderliggende angst. Het lijkt alsof je lichaam in een continue staat van paraatheid is.
Wie mijn blog volgt, weet al dat ik vaak pijn heb. Pijn die ik link aan MS, maar de zorgverleners (huisarts, neuroloog, …) niet. Ik heb dus nogal moeite om zorgverleners te geloven. Ik heb vaak het gevoel dat ik niet geloofd word, dat mijn klachten worden geklasseerd als “tussen de oren zitten”. Ik moet leren vertrouwen hebben in diegenen die er jaren voor gestudeerd hebben, want op het einde van de rit hebben ze (meestal) wel gelijk.
Waar ik ook nog eventjes aandacht aan wil besteden: de onzichtbare symptomen. Ik heb er al eens een blog over geschreven. Je ziet aan mij niets. Ik zie er normaal uit. Ik stap misschien wat trager, maar voor de rest zie je niets aan mij. Dit wil niet zeggen dat er niets is. Ik ben enkel een krak geworden in het maskeren van symptomen. Ik heb dagelijks pijn (al dan niet van MS). Moe is ondertussen my middle name. En zo zijn er nog wel wat andere symptomen.
Het is me in ieder geval gelukt om de dagelijkse struggles met MS te doorstaan. Niet elke dag is hetzelfde. Er zijn goede dagen en er zijn slechte dagen. Maar MS krijgt me niet klein. In mijn leven wordt de medicatie uitgevonden om MS te genezen. Er wordt zoveel onderzoek gedaan, dat het echt moet lukken. Voor nu ben ik in ieder geval enorm dankbaar dat er al zoveel is uitgevonden om MS te remmen. Twintig jaar geleden was het beeld van MS nog dat je sowieso in een rolstoel komt te zitten, denk maar aan de film Tot altijd van Nic Balthazar. Door de medische vooruitgang is MS géén rolstoelziekte meer (n.v.d.r.: dit wil niét zeggen dat MS-patiënten nooit een rolstoel zullen nodig hebben, sommige MS-patiënten hebben echt nood aan een rolstoel). Ik ben er heilig van overtuigd dat die medische vooruitgang blijft verdergaan tot de mogelijkheid om MS te genezen.
Tot dan… blijf ik vechten tegen MS en krijgt het me niet klein.
Kim leeft 