Een stap vooruit, een stap terug – Christian Donlan

‘Het hartverwarmende verhaal van een jonge vader met MS.’ Ik moet er geen tekeningetje bijmaken dat dit boek mij zo hard aantrok. Toch had ik aanvankelijk een beetje schrik voor hetgeen ik zou lezen. Iemands achteruitgang lezen met dezelfde ziekte als ik is toch net wat anders dan iemands achteruitgang lezen met een totaal andere ziekte. Het staat gewoon veel dichter bij jezelf. Niettemin was mijn nieuwsgierigheid zo groot en leende ik het e-book uit bij de bib.

Een stap vooruit, een stap terug | Christian Donlan | vertaling Ruud Van de Plassche

2019 | HarperCollins | 272 pagina’s

Korte inhoud

Het hartverwarmende verhaal van een jonge vader met MS.

Niet lang nadat zijn dochtertje geboren is, overkomt Christian Donlan iets vreemds. Hij grijpt opeens naast lichtknoppen en deurklinken, heeft tintelende vingers en tenen en voelt elektrische schokken door zijn lichaam trekken. Het blijken de vroege symptomen van multiple sclerose te zijn. Terwijl de wereld van zijn dochter steeds groter wordt, wordt de wereld van Christian juist steeds kleiner.

Deze confronterende parallel vormt de basis voor een fascinerend boek over ouderschap met MS. Donlan schrijft zonder zelfmedelijden en laat zien hoe de vreugde van ouderschap keer op keer de ernst van zijn ziekte overtreft.

Een stap vooruit, een stap terug is een bijzondere combinatie van een verslag van een ziekte en een ontroerend portret van een vader die toekijkt hoe zijn dochter de wereld ontdekt.

Over de auteur

Christian Donlan is een prijswinnend journalist, die voor The Guardian en VICE schreef. Begin 2014, niet lang na de geboorte van zijn dochter, kreeg hij de diagnose multiple sclerose. Sindsdien schrijft hij – nuchter en zonder zelfmedelijden – over zijn opgroeiende dochter en zijn ziekte.

Mijn mening

Een boek van een patiënt, die dezelfde chronische ziekte heeft als ik. Mijn verwachtingen waren hooggespannen, maar eerlijk gezegd zijn ze niet volledig ingelost. Ik bleef een beetje op mijn honger zitten. Ik wilde meer over “zijn” MS weten, maar het bleef een beetje over koetjes en kalfjes gaan. Desondanks leest het boek wel vlot. Of komt het eerder omdat ik bleef hopen op MS-gerelateerde passages in plaats van kletsen over een overleden vriend, het opgroeien van dochter Leon, zijn vader, zijn broer met epilepsie, …

Na elk groot hoofdstuk komt er een informatief hoofdstuk over MS. Misschien is dit het MS-gerelateerde dat ik zocht? Nee, helaas. Ik vond het niet meteen interessant om te weten wat de geschiedenis van neurologie en MS was. Hij ging terug tot in de jaren 1800. Ik leef nu en niet toen.

Tijdens het lezen maak ik eigenlijk bijna nooit notities, maar deze keer wel. Deze citaten zijn gewoon zo treffend en herkenbaar voor mij.

‘Achteraf is het allemaal zonneklaar voor me. Hij wist het. Hij wist het meteen.’

p. 78

Dit gevoel had ik ook van mijn neuroloog op die donderdag 24 oktober 2019. Ze wist het, ze wist het meteen. Alleen moest ze de bewijzen (MRI, lumbale punctie, …) nog verzamelen.

‘Het was simpelweg Kerstmis in mijn gezicht, een lichtshow die alleen ik kon voelen.’

p. 99

Hier moest ik echt even grinniken. Ik maakte al eens dezelfde vergelijking in een dagboek. Klik eventjes hier voor het desbetreffende dagboek en dan naar maandag 28 september. Welk woord komt er in voor? 😉

‘Hoeveel daarvan klinkt als MS? Een heleboel, zei hij onmiddellijk. Maar, voegde hij eraan toe, je kunt nog geen twee neurologen vinden die het ook maar ergens over eens zijn, dus je zult voor jezelf een paar andere maatstaven moeten nemen om je ervaringen aan te toetsen.’

p. 249

Dit is ook een gevoel dat ik op dit moment heb. Waar komt mijn pijn vandaan? Neuroloog herkent mijn pijn niet, terwijl andere MS-patiënten (en hun neuroloog) dit wel herkennen. Ondanks dat geneeskunde wetenschap is, is het ook een gevoelswetenschap. Het is geen wiskunde, waarbij 1+1 = 2, overal en altijd. Geneeskunde heeft, naast de harde bewijzen verzamelen, ook altijd eerst een vermoeden van een arts nodig. En als het daar al anders loopt, tja…

Kortom, zou ik dit boek echt aanraden? Nee. Zoals hierboven met de citaten beschreven, herkende ik wel een aantal dingen, maar ik bleef echt op mijn honger zitten. Het leek eerder op een biografie van een vader/broer/echtgenoot die toevallig MS heeft. Als je alle MS-passages over hemzelf apart zou uitgeven, heb je met veel moeite 1/3 van het boek. Al de rest gaat over zijn omgeving. En die achteruitgang, waar ik zo bang voor was, valt ook wel mee. Gelukkig voor hem natuurlijk, maar door de korte inhoud had ik een ergere achteruitgang verwacht.