Op 17 december 2019 zette ik mijn eerste spuit Copaxone onder begeleiding van de Copaxone-verpleegkundige. We zijn nu exact een jaar later. Ik blik even terug, ik bespreek de bijwerkingen die ik ervaar, wat ik vind van Copaxone, …
Wanneer het zwaard van Damocles valt en je krijgt de bitterharde diagnose MS, is de volgende stap: Wil je medicatie? Want laat ons duidelijk zijn, je bent niet verplicht om medicatie te nemen. Het is niet zo dat je geneest door medicatie te nemen. Het is ook niet dat het levensbedreigend is als je geen medicatie neemt. MS-medicatie remt de ziekte af, maar geneest MS vooralsnog niet.
Voor mij was het snel duidelijk dat ik medicatie zou nemen. Ik zou het mezelf nooit vergeven dat ik niet alles zou gedaan hebben om MS af te remmen. De neuroloog besprak de verschillende soorten medicatie al op de raadpleging met voorlopige diagnose MS, waardoor er op de raadpleging definitieve diagnose MS snel een keuze gemaakt kon worden. Niet dat ik toen al een keuze moest maken, ik mocht nog nadenken van de neuroloog. Maar ik zou Kim niet zijn, als ik al in het lang en in het breed heel het internet had afgespeurd.
Ik had de keuze uit de eerstelijns:
- Injecties: Betaferon, Rebif, Avonex, Plegridy en Copaxone
- Pillen: Aubagio, Tecfidera
Ik heb het geluk dat ik totaal geen naaldenfobie heb. Ik heb daarentegen wel een bijwerkingenfobie. Naast de mogelijke bijwerkingen van de pillen, zint de rompslomp bij die pillen mij totaal niet. Bij overschakelen “ontpillen”, bloedafnames, … Dus het werden injecties, waarbij Copaxone meteen in het oog sprong. De eerste vier (Betaferon, Rebif, Avonex en Plegridy) geven griepverschijnselen. Copaxone enkel in de opstart, nadien normaal gezien niet meer. De meest voorkomende bijwerkingen zijn jeuk, rode plekken of een IPIR (even benauwd gevoel). Het werd dus Copaxone.
De neuroloog maakte de aanvraag op, stuurde die door naar het bedrijf en enkele dagen kreeg ik de Copaxone-verpleegkundige aan de lijn om een afspraak te maken. Ondertussen stuurde ik de aanvraag tot terugbetaling naar de mutualiteit. Geen goed idee tussen Kerst en nieuw, want ik heb lang mogen wachten op mijn goedkeuring. En de tijd dringt dan echt wel. Met deze goedkeuring kon ik samen met mijn voorschrift naar de apotheker stappen om Copaxone op te halen. Aangezien ik een goedkeuring heb, moet ik enkel het remgeld betalen. Zonder goedkeuring moet je de volle pot betalen en ik kan je zeggen: MS-medicatie is pokkeduur. 700-en-zoveel euro voor een doosje met 12 spuiten. Uiteindelijk betaalt ook mijn hospitalisatieverzekering het remgeld terug, zodat ik op het einde van de rit niets moet betalen voor Copaxone.
Over de tweede en derde injectie heb ik ook een uitgebreide blog geschreven.
Dat er griepverschijnselen konden komen in de eerste drie maanden, was me gezegd. Toch verschoot ik ervan als ik in de nacht van oud op nieuw me rotslecht voelde. Met een Dafalgan en kijkend naar Loslopend wild en gevogelte op Eén begon ik het nieuwe jaar.
Ook kreeg ik te maken met jeuk. Precies alsof ik gestoken was door een mug in januari (alhoewel tegenwoordig de muggen ons heel het jaar door terroriseren). Dit heb ik nog heel af en toe.
In het begin prikte ik in een vierkantje. Rechterbuik, linkerbuik, linkerdij, rechterdij. Nadat de Copaxone-verpleegkundige nog een keer was langs geweest, begin februari, is dit veranderd naar een zeshoekje. Mijn schema is nu als volgt: dinsdag linkerbuik, donderdag linkerbil, zondag linkerdij, dinsdag rechterdij, donderdag rechterbil, zondag rechterbuik. En van vooraf aan. 🙂
De keuze van prikdagen is lukraak gekozen. Je zou denken dat je maandag-woensdag-vrijdag zou kiezen, maar ik doe weer eens wat anders. Achteraf bekeken is dit echt een goede zet geweest, ook al wist ik het toen nog niet. Op zondag en dinsdag ben ik thuis, wat al iets makkelijker te plannen is om in te spuiten.
Bij de opstart krijg je een agenda/logboek. Hierin kun je noteren waar je spoot, hoe laat het was, hoeveel de naalddiepte was,… Ik vind dit dus enorm handig. Het jaar is om, mijn eerste agenda/logboek is vol, maar ik heb een nieuwe aangevraagd en gekregen. 🙂
Een jaar later heb ik nog weinig last van bijwerkingen. Ik begin wel af en toe dat inspuiten wat beu te worden, want er moet een hele planning aan voorafgaan. Niet vlak ervoor douchen (want dan zetten je aderen door de warmte uit en is de kans op prikken in een ader groter), minstens 48 uur na de vorige inspuiting, … Ik moet ook nog steeds een koudepack gebruiken na de inspuiting om het een beetje af te koelen. Als ik zeg dat ik weinig last van bijwerkingen heb, zijn dat dus griepverschijnselen, jeuk, … Ik heb nog wel last van pijn. Ook weer afhankelijk van de prikplek en of ik goed geprikt heb.
Het afgelopen jaar heb ik nog vaak in contact gestaan met de Copaxone-verpleegkundige. Door corona is dit uiteraard via telefoon of mail geweest, maar ze laten u niet vallen na de opstart. Je wordt regelmatig gecontacteerd om te horen hoe het me je gaat, of het prikken nog goed gaat, …
Ook al word ik af en toe prikmoe, toch is Copaxone voor mij de beste keuze geweest. Tot nu toe remt het redelijk goed af, voor zover een MRI kan beoordelen. De laatste MRI toonde namelijk geen nieuwe letsels, ook al heb ik nieuwe klachten ontwikkeld.
Op naar het tweede jaar Copaxone!
Kim leeft 