“Je ziet er goed uit.” – Onzichtbare MS

“Je ziet er goed uit”. Een zin die ik meermaals hoor. Een zin uitgesproken met ongetwijfeld de allerbeste bedoelingen. Toch is het niet wat het lijkt…

Want wat het meest rare is: deze zin wordt altijd uitgesproken als ik mij gewoon slecht voel. Wanneer ik mijzelf net weer even bijeen heb geveegd om iets te kunnen doen.

Ofwel heb ik (en al die mede-MS-patiënten) een roeping gemist… en moesten wij allemaal naar het Koninklijk Conservatorium gegaan zijn voor een acteeropleiding… 😉

MS is meestal een onzichtbare ziekte. Ik zeg meestal, want zodra je hulpmiddelen nodig hebt, is het niet meer zo onzichtbaar. Toch blijft het altijd een beetje onzichtbaar, want langs buiten zien we er allemaal goed uit. Niets duidt erop dat er binnenin een venijnig mannetje, die ik Meneertje La Pein noem, furore maakt.

De buitenwereld ziet niet…

• dat ik onderbroken nachten heb, omdat ik meerdere malen naar het toilet moet;
• dat ook overdag het toilet een goede vriend is;
• dat ik ’s morgens moe wakker word, ook al heb ik “goed” (wat is “goed” als je meerdere keren moet opstaan?) geslapen;
• dat als ik weer eens wazig en troebel zie, een paar keer moet knipperen om terug een normaal beeld te krijgen;
• dat ik weer eens “wablieft?” moet zeggen omdat ik iets (meestal antwoorden van één woord) niet heb verstaan – even kortsluiting in mijn hoofd, want met mijn gehoor is er niks mis;
• dat ik soms gewoon niet op woorden kom;
• dat ik altijd, maar dan ook altijd moe ben. Moe is my middle name;
• dat er ineens pijnscheuten doorheen mijn lichaam schieten;
• dat ik belemmerd word in mijn doen en laten, ik moet doseren of anders boet ik er dagen later nog voor;
• dat ik me soms voel als een 82-jarige omdat mijn lijf niet wil doen wat ik ervan verwacht als 28-jarige;
• dat ik meerdere dagen moet recupereren als ik iets gedaan heb, met spierpijn en al, alsof ik een marathon gelopen heb;
• dat ik amper nog gevoel heb aan mijn rechterkant;
• dat mijn rechtervoet weer in “kramp” schiet (zonder echt pijn te doen);
• dat mijn voeten soms ijskoud aanvoelen, zelfs al heb ik dikke sokken aan;
• dat ik 3x per week Copaxone moet spuiten, er voor moet zorgen dat er 48 uur tussen twee dosissen zit en dat het soms echt geen deugd doet;
• dat ik het soms moeilijk heb om mijn concentratie te behouden;
• dat alle uitstapjes, etentjes, … in de dag en niet ’s avonds gepland moeten worden, want ’s avonds ben ik te moe;
• …

En dan reken ik mezelf nog niet eens bij de “zware gevallen”. Dit klinkt wat oneerbiedig tegenover de mede-MS-patiënten, maar ik bedoel dat er heel veel MS-patiënten het nog erger hebben dan ik.

Soms is het fijn om een onzichtbare ziekte te hebben, je ziet er nog “normaal” uit. Maar af en toe vind ik het enorm frustrerend, want de buitenwereld verwacht namelijk dat je dus ook “normaal” doet, maar dat gaat gewoon niet. Je lijf wil dan niet mee. Het begrip is dan jammer genoeg ver te zoeken… 😦