Mijn MS-verhaal is begonnen op donderdag 29 augustus 2019. Althans: heel duidelijke signalen dat er iets niet pluis was. Niettemin had ik al jarenlang van die vage klachten. Klachten die niemand kon plaatsen. Toen ik mijn verwijsbrief voor de neuroloog had, had ik mijn eigen verwijsbrief waarop deze vage klachten stonden. Ik heb het gewoon letterlijk gekopieerd hieronder.
Ik zeg niet dat dit MS-gerelateerde klachten zijn. Het kan evengoed totaal niets met MS te maken hebben. Het is wel zo dat hierdoor (en de verwijsbrief van de huisarts) het belletje bij de neuroloog is beginnen rinkelen met de profetische woorden “Dit zint mij niet!”
- Vermoeidheid!!
- Vaak plassen – ook ’s nachts (gemiddeld 2x)
- Wazig zien (bij knipperen vaak wel terug normaal), dit gebeurt ook als ik een persoon aankijk. Of ineens minder goed zien met mijn rechteroog (= mijn beste oog), waarbij knipperen niet helpt. Is ook met periodes en niet constant.
- Vaak ook “ergens” pijnscheuten, alsof er een mannetje in mijn hoofd zit in een soort van controlekamer (zoals in de films) en op verschillende knopjes drukt om pijnscheuten te activeren. Hij beschikt ook over een “intensiteitknop” (zoals een volumeknop) om de intensiteit van de pijn te regelen. (n.v.d.r.: dit is dus Meneertje La Pein)
- Duizeligheid – hoofdpijn
- Vaak jeuk “ergens”
- Jeukende en opzwellende vingers
- Eind 2015 en ergens in 2016 ook een korte periode gehad van niet vooruit raken. Alsof ik aan een leiband hing en altijd teruggetrokken werd. Geen tintelingen of dergelijke. Na enkele dagen weer normaal.
Ik wil even terug komen op die laatste “klacht”. Dit kwam ook terug na de eerste opstoot. Voorheen was dit enkel het niet vooruit raken. Ik voelde me echt een hond die telkens werd teruggetrokken. Na enkele dagen was dit weer voorbij en ging mijn leventje weer door.
Aangezien deze “klacht” en de klacht van vaak plassen ook terugkwam na de eerste opstoot, denk ik dat er toen al iets aan het broeden was. Ik heb toen ook het internet ondersteboven gekeerd en MS was één van mijn gedachten. Echt handig als je een medische opleiding heb gevolgd. Ook fibromyalgie kwam in mij op. Ik voelde dat er IETS scheelde, dat het niet tussen mijn oren zat, maar ik werd niet gehoord. Uiteindelijk ging het ook allemaal voorbij, dus het ging ook uit mijn gedachten.
Nog iets waar ik totaal geen verklaring voor heb en totaal niet weet of het iets met MS te maken heeft: jeukende en opzwellende vingers. Dit komt op bij voornamelijk grote temperatuursverschillen. Zo heb ik het altijd zitten in het Wijnegem Shopping Center. Ik heb het ook meegemaakt op vakantie, tijdens een wandeling. Of recent nog tijdens de yogales (waar het heerlijk warm was door de airco). Komt dit door de (warme) airco? Of heeft dit er helemaal niets mee te maken?. Google wist ook geen raad, want als ik dit intyp, krijg ik antwoorden als RA (reumatoïde artritis). Nee, dat heb ik niet. Ook weer zo’n voordeel van een medische opleiding: ik kan dr. Google ook relativeren en ik geloof dr. Google niet altijd.
De echte dokter, mijn voormalige huisarts (op pensioen nu), dacht aan een pseudo-allergie. Goh, als het beestje maar een naam heeft, zal hij gedacht hebben. Ik heb het eigenlijk nooit echt geloofd en voelde diep in mij dat het iets anders moest zijn. Nogmaals, ik weet niet of het te maken heeft met MS. Ik vind er ook weinig over op het wereldwijde web, dus ik tast nog in het duister.
Al die vage klachten kunnen bij 101 verschillende ziektes horen. Dat is net zoals bij een consultatie bij dr. Google zeggen: “Dokter, ik heb hoofdpijn.” Het eerste wat er dan verschijnt is “hersentumor”. Hoofdpijn is zo’n klacht dat heel vaak voorkomt en meestal onschuldig. Zo is dat ook met heel mijn lijstje vage klachten. Pas als er echt iets duidelijk op het toneel verschijnt, zoals in mijn geval een “tandartsverdovingsgevoel” aan mijn volledige rechterlichaam, gaan er belletjes beginnen rinkelen. Dan word je doorverwezen naar een specialist, in het geval van MS dus een neuroloog. En dan mag ik enorm van geluk spreken dat mijn neuroloog snel bij de pinken was en dat er tussen de eerste echte opstoot en de diagnose nog geen vier maanden zat. Toen ik hier middenin zat, leek het eindeloos te duren, maar als ik het achteraf bekijk en andere ervaringen lees, mag ik mijn beide handjes kussen dat mijn diagnose zo snel gesteld is en dat ik snel met medicatie kon starten om af te remmen…