Het dagboek van een MS-patiënt in coronatijden #1

Ik ben beter in het geschreven woord dan in het gesproken woord. In deze bizarre tijden heb ik nood om alles van me af te schrijven. Ik heb dan ook besloten om een dagboek bij te houden. Hopelijk krijgt dit niet veel “vervolgafleveringen”, want dan betekent dat we het virus snel onder controle gekregen hebben…

Zaterdag 14 maart 2020

Last minute heb ik besloten om een blog te schrijven over het coronavirus. De geplande blog voor zaterdag wordt verplaatst. Ik ben heel bezorgd over het coronavirus. Vooral tegen de avond toe krijg ik bijna paniekaanvallen. De gedachte dat ik maandag terug moet gaan werken, benauwt mij. Het liefst van al zou ik gewoon “in mijn kot blijven”.

Ik ben ook heel kwaad geworden op de zogenaamde lockdown-parties en de dagjestoeristen in de Nederlandse grensgemeentes. Waar zit jullie verstand? Egoïsten!

Sinds zaterdag roep ik: LOCKDOWN! GRENZEN DICHT!

Zondag 15 maart 2020

Onheilspellende berichten komen onze richting uit. Verschillende wetenschappers trekken nogmaals aan de alarmbel en roepen mensen op om thuis te blijven. Niettemin zijn er weer heel domme Belgen (sorry, maar geen sorry, want het is gewoon dom) die gaan wandelen op een overvolle Kalmthoutse Heide.

Ik had vrijdag ook al via mail contact opgenomen met mijn neuroloog, aangezien er berichten komen dat MS-patiënten tot een risicogroep behoren. Op zondag antwoordt ze, wat ik eigenlijk niet verwacht had. Misschien had ze wachtdienst of is ze opgeroepen geweest. Ze meldt dat er nog geen reden tot paniek is (jawel, ik ben in paniek!) en dat nog steeds 60+ het grootste risico lopen.

Ik probeer mijn kalmte te bewaren en steun te vinden bij niet corona-gerelateerde dingen.

’s Avonds voel ik dat mijn stresslevel de hoogte is ingeschoten. Mijn rechtervoet is weer helemaal verstijft, verkrampt, … Teken dat er stress in mijn lijf zit…

Maandag 16 maart 2020

Het is werkendag. Eén voordeel aan deze crisis: er is amper verkeer op de baan en ik rijd op 25 minuten naar het werk, zoals Google Maps altijd aangeeft, maar vaker 35-40 minuten is. Toch ben ik bang. Ik werk namelijk aan het front, in een bijgebouw van het ziekenhuis. Gelukkig niet op het front zelf. Het labo pathologie zal de komende weken amper werk binnenkrijgen, aangezien alle niet-dringende onderzoeken en consultaties in de ziekenhuizen zijn afgelast. Alles moet stand-by staan voor de corona.

Ik hanteer de minimale armlengte afstand en als het kan nog wat meer. Ik loop mijn collega’s met een grote boog voorbij. Ik was mijn handen tig keer per dag en nog langer dan normaal. Ik wil alles vermijden om ziek te worden. Ik ben blij dat ik om 16u30 “Tot woensdag!” kan gaan zeggen. Eén dag minder in de jungle en één dag meer in mijn kot.

’s Avonds is het mijn wekelijkse kiné-sessie. Ik heb er aan gedacht om het af te zeggen, maar ik heb zo’n baat bij deze sessie dat ik toch gegaan ben. De kinesist heeft ook niet afgebeld, ook al had de Beroepsvereniging voor kinesitherapie aan de kinesisten gevraagd om enkel dringende raadplegingen te laten doorgaan. De praktijk is een “desinfectiekot” geworden. De glazen inkomdeur hangt helemaal vol met mededelingen. Je durft er amper een stap binnen te zetten. De patiënten (zonder symptomen) die toch binnentreden, worden gevraagd om de handen te desinfecteren. De kinesist heeft naast kinesist te zijn ook nog een poetsfunctie. Ze achtervolgt je met het desinfectie-spul en overal waar je aan zou zitten, van deurklinken tot hulpmiddelen voor de kinésessie, worden altijd gedesinfecteerd. Ze zegt dat haar handen gewoon kapot zijn na een hele dag met dat spul rond te lopen.

Voor de volgende keer mocht ik zelf kiezen. Ik heb mijn afspraak laten staan, maar ik mag altijd afzeggen, zelfs op het laatste moment. Normaal rekenen ze hiervoor een zitting aan, maar in tijden van corona hebben ze alle begrip.

Dinsdag 17 maart 2020

Vandaag ben ik thuis. Ik mag een hele dag thuisblijven! JOEPIE!!

Normaal was er een doktersafspraak gepland. Deze werd al ingepland voordat de regering de strenge maatregelen invoerde. Ik heb het afgezegd. Het is niet dringend, het kan heus nog wel wat wachten en ik kan het voorlopig zelf nog wel even aan met de medicatie ik heb. (Ik heb maag- en darmklachten, volgens neuroloog niet MS-gerelateerd, dus het moet iets anders zijn. Ik heb er gelukkig niet altijd last van en ik krijg het nog onder controle met Domperidon). Alles om corona in te dijken en onze broodnodige zorgverleners te ondersteunen. Ik blijf met heel veel plezier thuis!

Vanaf vandaag werkt papa ook van thuis uit. Ik ben stikjaloers op alle mensen die thuis kunnen werken, maar ik ben blij dat papa nu ook niet meer wordt blootgesteld aan mogelijke gevaren. Dat hij gewoon in z’n kot blijft. 😉

Steeds meer (slimme) Belgen en wetenschappers roepen om een lockdown. Zullen Wilmès & co eindelijk ingrijpen? Ik denk dat ik een vreugdedans ga maken als er eindelijk het nieuws komt dat er een lockdown wordt ingevoerd. 😉

Net voor de middag krijg ik telefoon van het werk. Ondanks dat wij tot de zorginstellingen horen, wordt er bij ons ook technische werkloosheid ingeroepen. Er moet wel bemanning voor de dringende gevallen blijven: 1 secretaresse (mijn functie), 1 laborant, 1 kwaliteitsmedewerker, 1 bode en 1 patholoog. Ik had al aangegeven dat ik het liefst “in mijn kot” zou blijven, dus mijn lieve collega (we zijn met 2 secretaressen) geeft aan dat ze het niet erg vindt om te komen. Enkel op woensdag (haar ouderschapsverlofdag) zou ik gaan werken. Deze week (woe-vrij) zou ik nog gaan, aangezien zij verlof heeft, maar normaal gezien zou deze regeling vanaf volgende week ingaan. We krijgen een technische werkloosheidsvergoeding (65-70% van het brutoloon), maar eerlijk gezegd, dit interesseert mij op dit moment niets. Ik woon nog steeds thuis, dus mijn vaste kost is enkel mijn lening. Als ik al in mijn appartement zou wonen, zou ik misschien anders denken…

’s Avonds is het zover. De Nationale Veiligheidsraad en onze “kersverse” regering zitten bijeen. Ze besluiten tot een lockdown te gaan, alleen willen ze het zelf zo niet noemen. Vanaf woensdag 12u00 mogen enkel essentiële winkels (voedingswinkels, apotheken, krantenwinkels) open zijn, is er een samenscholingsverbod en mogen we enkel buiten om te gaan werken. We mogen ook nog buiten om te bewegen, maar niet in groep. Ook in geval van nood mogen we buiten. Er geldt eigenlijk één woord: social distancing.

Woensdag 18 maart 2020

Vandaag mocht ik me weer door de jungle begeven. Alhoewel, het was weer heel kalm op de baan.

Het bestuur kwam samen om de werkregeling op te maken en de technische werkloosheid aan te vragen bij de RVA. Ook ik kreeg meer uitleg. Voor de maand maart vragen ze zoveel mogelijk verlof op te nemen, zodat er nog een volledig maandloon wordt uitbetaald. Vanaf 1 april gaat dan de regeling van technische werkloosheid in. In mijn geval moet ik nog 5 verlofdagen spenderen voor de maand maart. Ik hoef op woensdag niet te komen, meer zelfs, ze hebben liever dat ik niet kom. Als MS-patiënt behoor ik tot een risicogroep en ze willen het niet op hun geweten hebben dat er iets misloopt. Ik blijf uiteraard wel stand-by. Ze gaan uit van het ergste en hebben de aanvraag ingediend tot eind juni (!!). Hopelijk is heel dit gedoe iets sneller opgelost.

Aan de ene kant ben ik blij dat ik me niet meer door de jungle moet begeven en in mijn kot mag blijven. Maar het doet echt raar! Beseffen dat dit misschien voor enkele maanden is.

Het Eurovisiesongfestival in mei wordt ook verplaatst naar 2021. Ik vind het Eurovisiesongfestival altijd fijn om naar te kijken, maar eigenlijk is dit de enigste juiste beslissing. Binnen 3 weken zou de opbouw beginnen en dan is dat virus echt nog niet verdwenen. Misschien zullen we dan juist in onze piek zitten. Jammer, maar het is niet anders. Gezondheid is prioriteit nummer 1. Amusement is ondertussen van de ladder afgedonderd. Volgend jaar weer een kans, hopelijk gooit er dan niets anders roet in het eten…

Ondertussen zijn mijn handen ook gewoon droog en doen ze pijn door al die zeep. Hebben de wetenschappers misschien ook een tip voor kapotte handen omdat de hygiënemaatregelen consequent toegepast zijn?

Donderdag 19 maart 2020

“Ga deze zomer niet op vakantie”, kopte een bekende krant. The godfather der virologen Marc Van Ranst raadt iedereen af om naar het buitenland te trekken nadat deze crisis gedaan is. Hij denkt dat het einde van deze ellende half mei zal zijn, maar niets is zeker in deze tijd. Bij deze woorden moet ik toch even slikken. Ik kijk namelijk heel hard uit naar onze vakantie. We gaan “maar” naar Duitsland, dus ik hoop dat de Duitsers tegen dan de crisis ook al wat overwonnen hebben. Als het niet zo is, is het uiteraard zo. Gezondheid gaat nog altijd voor.

Ondertussen ben ik het gedrag van de hamsteraars, maar ook het geklaag en gezaag over de hamsteraars kotsbeu. Ik eet bijvoorbeeld ’s morgens heel graag gewone volkoren crackers. Of tussendoor als ik honger heb, neem ik ook een cracker. Jammer voor mij, maar die rekken zijn altijd leeg. Zal ik wel een keertje meer havermoutpap eten. Wees gewoon een beetje solidair met elkaar, hoe moeilijk kan het zijn?

Ik hoop dat de maatregelen die genomen zijn snel zichtbaar worden. De dodentol in Europa loopt ondertussen hallucinant op. In België gaat het nog redelijk (ook al is elke dode, elke IC-patiënt, elke opgenomen patiënt één te veel), maar in Spanje of Italië kunnen ze al niet meer volgen met de lijkwagens. Ik hoop uit de grond van mijn hart dat wij er nog op tijd bij waren met onze strenge maatregelen en zo de schade wat kunnen beperken.

Ook goed nieuws uit het coronakamp: er zijn geen nieuwe lokale besmettingen meer in China (de buitenlandse niet meegerekend). Als dit nog twee weken het geval zal zijn, kunnen de riemen weer wat minder strak. Dan zouden ze in China wel 12 (!!) weken, 3 maanden (!!) in quarantaine gezeten hebben. God, laat ons hopen dat dit hier niet het geval zal zijn…

Vandaag heb ik Copaxone besteld. 2 dozen. Gelukkig dat daar geen hamstergedrag vertoond wordt. Ik heb 2 dozen besteld omdat het voorschrift gewoon recto-verso is geprint. Op de voorkant staat voorschrift 1, op de achterkant voorschrift 2. Zoals altijd neem ik ook mijn voorzorgen en heb ik op tijd besteld. Normaal is het dezelfde dag in de apotheek, maar ja, leven we nu in “normale” tijden? Ik wil onze broodnodige apotheker geen stress bezorgen, dus het was niet dringend. Ik krijg echter ’s avonds nog een mail dat het binnen is.

Vrijdag 20 maart 2020

Het doet raar. Echt raar. De laatste werkdag. Alsof ik op zwangerschaps-/bevallingsverlof ga zonder zwanger te zijn, zonder te bevallen of zonder baby. Ik weet enkel niet hoelang dit gaat duren.

Papa is boodschappen gaan doen. Op het lijstje stonden mijn crackers. En toiletpapier. En godzijdank, beide zaken waren aanwezig. Ook een dikke pluim voor het personeel in de Albert Heijn, want blijkbaar is het heel goed georganiseerd. Zijn alle mensen in paniek nu gerustgesteld en zal het hamstergedrag eindelijk ophouden? De winkels blijven open, de distributiecentra zijn goed bevoorraad, we gaan echt niet omkomen van de honger (dat was 80 jaar geleden wel wat anders!).

Ik ben ook voor het eerst deze week in het ziekenhuis geweest (ik werk in een bijgebouw) en dat was echt een “oorlogszone” (gelukkig dat ze zo consequent de regels toepassen, waarvoor mijn oprechte dank!). Bij binnenkomst staan ze je op te wachten en wordt jouw temperatuur gemeten, het is net een grenspost. Ik heb 33°, maar ik kom juist van buiten en mijn normale lichaamstemperatuur situeert ook maar rond de 36°. Ik mag dus binnentreden. Ik moet namelijk even op het directiesecretariaat zijn. Dat ligt op de vijfde verdieping. En ik ben met de trap naar boven gegaan. Ik vind in gewone tijden liften al niet zo fijn en nu des te meer. Het is allemaal goed gelukt, ik ben boven geraakt (wel een beetje buiten adem). Naar beneden was iets gemakkelijker. 🙂

#mercivanuitmijnkot : om 12u00 werd er in gans Vlaanderen geapplaudisseerd voor de zorg en voor alle mensen die nu het land rechthouden.

De Belgische curve stijgt: aantal besmettingen, aantal IC-patiënten, aantal opgenomen patiënten, aantal doden. We hebben de piek nog niet bereikt en dat zal nog even duren, volgens de virologen. Gelukkig is er weer goed nieuws uit China: voor de tweede dag op rij zijn er geen nieuwe besmettingen.

Ik wil iedereen heel veel sterkte wensen. Het zijn moeilijke tijden, maar als we ALLEMAAL (en dan bedoel ik heel Europa en heel de wereld, want dat virus heeft geen besef van landsgrenzen) aan hetzelfde zeel trekken, zullen we deze crisis sneller de baas zijn. Na regen komt altijd zonneschijn… 😉