Bezoek van de Copaxone-verpleegkundige

Eens ze binnen is geweest, krijg je haar niet meer buiten. 😉 Voor alle duidelijkheid: ik zeg dit om te lachen, want ze dringt zich echt niet op. Als je niet wilt dat ze komt, komt ze gewoonweg niet. Het is trouwens een heel vriendelijke dame en heeft me goed geholpen met de opstart van Copaxone.

Bijna twee maanden geleden is ze op bezoek geweest. Vlak voor Kerstmis ben ik namelijk begonnen met de injecties Copaxone. Het was tijd voor een tussentijds bezoek.

Deze keer was ze niet alleen. Ze had een collega bij die in opleiding was om ook MS-patiënten te gaan bezoeken. Ook een heel vriendelijke dame die oprecht geïnteresseerd was in MS.

De eerste vraag luidde natuurlijk hoe het ging. Ik vind dat heel moeilijk om te zeggen. Ik ben doodmoe en heb nog wel wat klachten. Dus om te zeggen dat het “goed” gaat, vind ik eerlijk gezegd moeilijk. De ene dag gaat het trouwens beter dan de andere dag.

Het injecteren van Copaxone wordt ook routine. Het klaarmaken van de spuit gebeurt in een handomdraai. Ik vertelde wel dat ik aan het denken ben om terug naar naalddiepte 8mm te gaan. Naalddiepte 7mm is soms nogal pijnlijk. Ik vertelde over mijn “vierkantje” met injectieplaatsen rechterbuik, linkerbuik, linkerdij en rechterdij. Ze vond mijn “vierkantje” grappig, maar gaf me ook een andere injectieplaats mee die ik zeker eens moest uitproberen. Als ik op een stoel zit, is de zijkant van de bil een ideale plek. Daar zouden, volgens andere Copaxone-patiënten, minder reacties zijn. Door te zitten maak je automatisch al een huidplooi. Hierdoor is het nog makkelijker om te injecteren, want een huidplooi maken in de dij vind ik wel wat moeilijk. In mijn buik gaat het nog, want dat zijn toch al vetkwabben/love handles.

As we type, ik heb het eens geprobeerd in de zijkant van mijn bil. Uiteraard liep het weer mis want toen ik de auto-injector eraf haalde, zag ik dat de naalddiepte 10mm (!!) was. Ik had dit echt op 7mm gezet. Ach, ik heb er eigenlijk minder last van gehad dan in mijn dijbeen, dus een goede tip van de Copaxone-verpleegkundige.

Ik meldde al dat ik heel veel jeuk heb op de injectieplaatsen. Ik liet de injectieplaats van de vorige keer zien. Er zat een anderhalve dag tussen het injecteren en het bezoek, dus het was nog goed te zien. Ze knikte en zei meteen: “Dat is onmiskenbaar van de Copaxone. Je lichaam detecteert een vreemde stof en zet zich af. We zien wel bij patiënten dat dit na verloop van tijd verdwijnt.”

Tussendoor legde ze nog heel wat uit aan haar collega, die gretig de informatie opnam.

Vaak worden patiënten prikmoe. Ze zijn het beu om telkens te moeten spuiten. (Dan denk ik: Wat moeten diabetici dan zeggen? Wij (Copaxone 40mg-patiënten) moeten ocharme 3x per week spuiten. Diabetici moeten heel wat meer spuiten.) Daarvoor had ze een soort bureaukalender bij waar allerlei info over MS staat en wat Copaxone doet om MS af te remmen.

Even een korte (en een kort door de bocht) samenvatting, zoals ik het begrepen heb. Vergeef me/Verbeter me als ik het verkeerd heb:

Wat doet MS? Bij MS valt het eigen lichaam de myelineschede aan. Zo ontstaat er schade en kunnen prikkels niet goed doorgegeven worden.

Copaxone gaat door de bloed-hersenbarrière en beschermt daar de myeline. Copaxone is niet te zien in het bloed, komt niet in aanraking met de organen (maag, lever, …),…

Interferonen (Betaferon, Rebif, Avonex en Plegridy) beschermen de bloed-hersenbarrière zodat de aanvallers niet tot de myelineschede raken. Deze medicatie geeft wel griepverschijnselen.

Orale medicatie (Aubagio en Tecfidera) gaat door de maag, wordt opgenomen in de bloedbaan en wordt nadien afgebroken door de lever. Dit verklaart ook waarom men maaglast en haaruitval kan hebben. Bij deze medicatie moeten er regelmatig bloedonderzoeken gebeuren omdat de medicatie ook de witte bloedcellen afbreekt.

Ik ben er nu nog meer van overtuigd dat Copaxone voor mij de beste keuze was, het medicijn met de minste bijwerkingen. Die jeuk neem ik er voorlopig wel bij. Dat zal ook wel weer verdwijnen.

Na een uurtje waren ze weer weg. We, ik spreek ook voor mama, zijn heel blij met de begeleiding die we krijgen vanuit de firma. Van wie zouden we anders deze informatie krijgen? Nee, heel goed dat ze MS-patiënten bijstaan!