Veelgestelde vragen over MS

Ondanks dat MS een redelijk frequente ziekte is, is de onwetendheid bij veel mensen nog groot. Logisch ook. Voordat ik de diagnose had, kende ik MS ook alleen maar uit mijn cursus neurologie. Hier som ik een aantal veelgestelde vragen op. Vragen die ik de afgelopen weken kreeg en mijn antwoord hierop (dat soms kan verschillen van een antwoord van een andere MS-patiënt).

Is MS een spierziekte?

Nee, helemaal niet. MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel, maar kan als uiting wel spierzwakte, spierspasmen, … hebben.

Zie je MS in het bloed?

Tot op heden is MS nog niet in het bloed te vinden. Een bloedonderzoek wordt gedaan om andere ziektes, zoals bijvoorbeeld Lyme, uit te sluiten. In mijn geval werd de diagnose gesteld op basis van de MRI en een lumbale punctie.

Is MS erfelijk?

Nee, MS is niet erfelijk. Het is gewoon dikke pech. Het verkeerde lotje uit de loterij. De kans dat een MS-patiënt(e) een kindje met MS krijgt, is lichtjes verhoogd, maar ook heel klein. Hoeveel was het? 2/1000, terwijl het normaal 1/1000 is? Dus eigenlijk verwaarloosbaar.

Kom je in een rolstoel?

MS heeft meerdere vormen, de één al milder dan de andere. MS is trouwens een ziekte van 1001 gezichten. Elke MS-patiënt is anders. Er zijn patiënten die een rolstoel nodig hebben, maar er zijn ook patiënten die nooit in een rolstoel terecht komen. Het is geen rolstoelziekte meer, zoals vroeger, maar dat wil niet zeggen dat sommige patiënten nood hebben aan een rolstoel.

Wat zijn jouw symptomen? Wat voel je nu?

Op dit moment speelt de vermoeidheid vaak parten. Ik ga slapen op kinderslaaptijd, want anders ben ik geen mens de volgende dag. Ik kan ook midden in de dag ineens heel moe worden. Dan moet ik even mijn ogen dichtdoen en dan gaat dat ook weer over.

Daarnaast heb ik afwisselend symptomen. Ik noem dit al Meneertje La Pein. Hij woont in mijn hoofd en heeft een grote controlekamer. Op een gegeven moment drukt hij een knopje in en draait hij aan de intensiteitsknop. Dan voel ik (zenuw)pijn in mijn rechterhand. Hoe lang en hoeveel pijn dat doet, verschilt erg. Het gaat over, alleen weet ik niet wanneer. Een andere keer drukt hij een ander knopje in. Dan is mijn rechterbeen ineens heel stijf en kan ik mijn tenen amper bewegen. Ook dit trekt gedeeltelijk weg, maar komt vaak terug. Waarom ik dit Meneertje La Pein noem, is eigenlijk simpel. “La” komt van last. “Pein” komt van pijn, maar dan anders geschreven. Ik zeg dat ik last heb, als ik iets voel, maar geen pijnstiller nodig heb. Ik zeg dat ik pijn heb als ik dus een pijnstiller nodig heb.

Moet je medicatie nemen?

De meeste MS-patiënten nemen medicatie, maar je moet dit niet. Ik heb redelijk snel besloten om medicatie te nemen, want ik zou het mezelf nooit vergeven als ik een opflakkering zou krijgen dat misschien voorkomen kon worden.

Genees je door de medicatie?

Neen. Voorlopig is MS nog niet geneesbaar. De medicatie is afremmend. Het is de bedoeling om MS koest te houden, maar soms is MS te sterk en krijg je een opflakkering.

Moet je elke dag injecties zetten?

Nee, ik in ieder geval niet. Het is afhankelijk van welke medicatie je neemt. Ik heb gekozen voor Copaxone 40mg. Dat is een injectie subcutaan 3x/week. Daarnaast is er nog andere medicatie beschikbaar waarover je hier meer leest.

Heb jij nog vragen over MS?