Rond half twee stond ze op de oprit, de Copaxone-verpleegkundige. De verpleegkundige die me zou aanleren hoe Copaxone bij mezelf te injecteren. Of om het in haar woorden te zeggen: de opstart van Copaxone.
We gingen aan de keukentafel zitten. Gastvrij zoals ik ben opgevoed vroeg ik of ze iets wou drinken. Tegelijkertijd nam ik ook de doos met spuiten uit de koelkast.
Eerst moesten er nog wat documenten ingevuld worden met mijn gegevens en allerhande privacy- en verwerkingsgegevens. Zo heb ik toestemming gegeven dat de firma mijn gegevens anoniem verwerkt voor de verdere ontwikkeling van hun product.
Daarna vroeg ze nog even naar het korte verhaal van mijn diagnose. Wanneer heb ik mijn diagnose gekregen? Wat waren de eerste symptomen? Werk ik nog? Zo ja, in welk werkregime? …
Blijkbaar bestaat er iets waardoor je als MS-patiënt bv. 4/5de kunt gaan werken, maar wel met behoud van jouw volledige loon. Daarvoor moet je gaan aankloppen bij de MS-Liga en met de sociaal verpleegkundige bekijk je verder wat er mogelijk is.
Ik kreeg ook nog een opbergzakje voor de auto-injector en de naaldknipper (de vervanger van die lelijke gele doos, maar wel compacter en handiger dus). Ook een warmte-koudecompres, een reistasje en een dagboek behoren nu tot mijn Copaxone-inboedel.
Over naar de uitleg over Copaxone. Ze heeft een boekje bij waar alle uitleg nog eens instaat, maar ze overloopt het ook even.
Copaxone 40mg heeft een verpakking van 12 spuiten, dus voor 4 weken. Er is terugbetaling voorzien voor 12 verpakkingen. Als we goed vermenigvuldigen is 4 weken x 12 verpakkingen = 48 weken, waardoor er dus nog 4 weken overblijven. Om terugbetaling van het ziekenfonds te ontvangen, moet de firma daarom elk jaar 1 verpakking gratis geven. Zo komen we dus aan 52 weken.
In haar groene rugzakje, wat later mijn groen rugzakje werd, zitten alle benodigdheden in. Ze nam eerst een blauw zakje met waarop de dagen van de week vermeld staan. Hier kan je per week de spuiten in opbergen. Ze nam al 3 spuiten uit de verpakking, eentje om vandaag te injecteren en twee voor de rest van de week. Ik had al besloten om van dinsdag, donderdag en zondag mijn injectiedagen te maken. Dus de twee overige spuiten werden op donderdag en zondag gestoken.
Daarna legde ze uit waar je mocht injecteren. Het is namelijk niet lukraak ergens injecteren, maar in vetweefsel. Zo zijn de injectieplaatsen de onderbuik, de buitenkant van de dijen, de zijkant billen (boven de bilnaad) en de zijkant van je arm. Deze laatste is wel moeilijk om zelf te doen.
Ze legde ook de mogelijke bijwerkingen uit. Zoals bij elk medicijn reageert niet elke patiënt hetzelfde, maar moeten ze dit wel meegeven. De meest voorkomende is een huidreactie op plaats van injecteren. Het ziet eruit als een soort muggenbeet en het wordt rood. Dit verdwijnt binnen het halfuur. Het kan ook zijn dat je net na het injecteren last krijgt van “vapeurs”, benauwdheid, … Het enigste wat je moet doen is kalm blijven, want dit verdwijnt ook na 5 minuten. Als dit na een halfuur niet over is, moet je een arts contacteren. Aangezien je lichaam de vloeistof niet herkent, gaat het zich verzetten. Er zal dus een periode komen dat je je wat griepachtig gaat voelen na het injecteren, maar uiteindelijk zal je lichaam de vloeistof accepteren. Dit is gemiddeld na zo’n 2 à 3 maanden.
En dan is het tijd voor het echte werk. Hoe zet je die spuit zelf?
Ze had een voorbeeldspuit bij, waarmee ik al even kon oefenen. Ze deed het ene keer voor en dan oefende ik het nog twee keer met de voorbeeldspuit.
Er zijn trouwens geen speciale hygiënische maatregelen nodig. Je moet enkel zien dat je handen proper zijn. Als je bijvoorbeeld opgenomen bent in het ziekenhuis, moet je wel bijzondere maatregelen nemen, aangezien daar veel meer (onbekende) bacteriën ronddwalen dan in je eigen thuisomgeving.
Oké, hier gaan we dan. Ik moet zien dat alle rode vakjes op de auto-injector weg zijn. Om dit schriftelijk uit te leggen, is onbegonnen werk. Gelukkig bestaat er nog altijd een afbeelding in het boekje.
Stap voor stap deed ik alle handelingen. Ze vroeg waar ik het meeste bang voor was. Ik zei dat de stap om het zélf te zetten toch het spannendst was. Toen was het zover. Ik nam een huidplooi in mijn rechterbuik, zette de auto-injector erop, haalde deze van de zekering/beveiliging af en klikte op de knop op te injecteren. Dit gebeurde in een fractie van een seconde. Al snel vertelde het schermpje dat de volledige injectie is gebeurd en ik nam de auto-injector er terug af. Dit was het dan. Ik legde meteen het koudecompres erop en ik voelde het meteen branden. De huid werd meteen rood en ook de gekende muggenbult verscheen meteen. Het branden en de muggenbult gingen redelijk snel over, de rode huid na zo’n 2,5 uurtjes, maar ik bleef last houden van de prikplek. Dat bleef pijn doen. In het boekje dat ik achteraf kreeg stond in dat de prikplek enkele dagen pijn kan blijven doen. Ik hoop dat dit ook van voorbijgaande aard is… Het zal waarschijnlijk een kwestie van proberen worden met de plek van injecteren, de naalddiepte, …
De verpleegkundige schreef in mijn dagboek de plek waar ik geïnjecteerd heb en ik schreef later welke naalddiepte (8 mm) het was erbij. Ze vertelde ook dat er momenteel een onderzoek op muizen loopt om remyelinisatie te onderzoeken. De eerste stap naar genezing van MS, want ik blijf ervan overtuigd dat in mijn leven hét medicijn om MS te genezen zal uitgevonden worden.
Na een anderhalf uur was ze weer weg. Het was de eerste keer van de vele contacten die nog zullen volgen. Zij staat namelijk alleen in voor héél Vlaanderen. Gelukkig mag ik ze altijd contacteren als er iets mis is of als ik een nieuw attribuut nodig heb. Ik heb er een goed gevoel bij en vind dat ik goed geholpen ben.
Het prikken op zich deed geen pijn, voel je zelfs niet. Het bleef enkel nadien pijn doen op de prikplek zelf. We zullen zien wat de komende weken/maanden zullen geven. Mijn lichaam en ik zullen gewoon moeten worden aan Copaxone. We zullen vriendjes moeten worden en samen proberen te vechten tegen de ziekte die MS heet…
Kim leeft 