Iets meer dan een week geleden kreeg ik de diagnose MS. Ik had redelijk snel besloten om iedereen in te lichten. Ik wilde vooral niet wachten tot de feestdagen. Als ik het meteen zou vertellen, zou het “spannendste” nieuws tegen de feestdagen al verdwenen zijn. Iedereen schrok uiteraard, maar tegelijk kreeg ik weer duizenden (goedbedoelde) adviezen. Iedere MS-patiënt zal het wel herkennen: “Ik ken iemand met MS en die is nog echt goed.” Ja, dat wil ik zeker geloven, maar hier ben ik nu niets mee. Niemand, ook de neuroloog niet, weet hoe het zal evolueren. Waarschijnlijk zal het nog heel lang goed gaan, maar misschien ook niet. Uiteraard deed de steun wel enorm goed. Fijn te horen dat ik bij heel wat mensen terecht kan als het wat minder gaat.
In het weekend heb ik het moeilijk gehad. Heel moeilijk. Ondanks dat ik het al lang voelde aankomen, kwam de diagnose binnen. Het zwaard van Damocles is gevallen. Nu is het voor echt. Huilbuien kwamen dan ook vaak voor. Toch was ik ergens ook blij. Ik ben namelijk niét gek. Het zit niet tussen mijn oren. Er scheelt werkelijk iets.
Afgelopen week kwamen weer enkele symptomen boven. Zo was mijn rechterbeen weer zwaar vermoeid en gaat het stappen ook weer minder. De pijn in mijn rechterhand kwam ook weer boven. En dan die vermoeidheid… Ik denk dat ik met de feestdagen in mijn pyjama aan de feesttafel ga zitten, zo kan ik elk moment gaan slapen…
Nu is het telkens wel afvragen: zijn het gewoon MS-symptomen (waar ik mee moeten leren leven) of is het een opflakkering?
Daarnaast heb ik op het werk een wijziging van mijn uurrooster gevraagd. Ik had onregelmatige dagen en ik heb dit iets regelmatiger gemaakt. Voor de rest blijf ik gewoon fulltime werken en dit wil ik zo lang mogelijk blijven doen.
Komende week start ik met de medicatie, Copaxone 40mg, 3x/week. De medicatie is geleverd bij de apotheek en de aanvraag voor terugbetaling is ook naar de mutualiteit gestuurd. De verpleegkundige komt dinsdag langs om me de handelingen te leren.
De “heisa” met terugbetalingen kinesitherapie is ook verleden tijd, want nu heb ik recht op E-pathologie (zware aandoeningen).
Het ene moment gaat het goed, het andere moment is mijn gemoed weer diep onder het vriespunt gezakt. Ik blijf wel positief en ik blijf geloven dat binnen een aantal jaren dé medicatie om MS te genezen op de markt zal komen….
Kim leeft 