Vandaag had ik weer een dagje (ziekte)verlof. De afspraak met de neuroloog was pal op de middag, wat dus betekende dat voor de middag werken te zot zou zijn en na de middag nog zotter. Ik moet wel zeggen, mijn bazen zijn heel begripvol en stelden dit zelf zo voor.
We waren weer goed op tijd in het ziekenhuis en het ritueeltje van toilet, inschrijven, parkeerkaartje laten valideren, … kon weer beginnen. Deze keer kon ik wel in wachtzaal 5 plaatsnemen, maar ik zag dat de deur van de neuroloog al openstond. Ik zou dus vlug aan de beurt zijn.
En inderdaad, nog geen 5 minuten later werd ik binnengeroepen. De neuroloog had die mooie foto van mijn hersenen op het scherm klaarstaan. Het eerste wat ze vroeg was: “Heb je het verslag al gelezen?” Ik antwoordde hierop positief.
“Om het cru te zeggen, hier ben ik niet blij mee. Ik wou meer letsels zien.”
Ik wist meteen wat ze bedoelde. Ik was uiteraard al op het internet gaan surfen. Ik heb maar één (zichtbaar) letsel, niet meerdere letsels.
“Dus er zal een lumbale punctie moeten gebeuren. Daar zal je niet onderuit kunnen.”
En toen kwam het grote woord uit haar mond. Hetgeen zij al dacht op die 24ste oktober en ik sindsdien ook. Multiple sclerose. MS. Het was dus he-le-maal geen verrassing voor mij.
“Op jouw scan is één groot letsel te zien. Aangezien er geen aankleuring (met de contrastvloeistof) is, betekent dat dit letsel niet meer actief is. Dat zwart is gewoon een gat in jouw hoofd. Dit ben je kwijt.”
Ik vroeg meteen: “Dus dat stom gevoel in mijn rechterhelft is voor altijd?”
Ze knikte en zei: “Als het na twee jaar niet terug is, is het voor altijd.”
Daar zat ik dan. 27 jaar. Hopelijk nog 60 jaar te leven. 60 jaar met dat stom, raar gevoel rechts.
“Het is te laat om dit letsel te behandelen met cortisone. Dit kan enkel bij een actief letsel en dan is het meteen een hoge dosis. Terwijl huisartsen maar 32 mg (juist aantal mg weet ik niet meer) kunnen voorschrijven, geven wij shots van 1 g. Maar aangezien het letsel niet meer actief is, gaat dit dus niet meer.”
“Aangezien er maar één letsel duidelijk te zien is en de geëvoceerde potentialen normaal waren, kunnen op dit moment nog niet met 100% zekerheid zeggen dat het MS is. Daarvoor is er dus die lumbale punctie nodig. Daaruit kunnen we de MS-bepalende eiwitten halen en dus de diagnose bevestigen. Al ben ik zo goed als zeker dat die lumbale punctie bij jou positief zal zijn. Je hebt ook alles mee: jouw leeftijd (MS wordt meestal ontdekt tussen 20 – 40 jaar), jouw geslacht (er zijn meer vrouwen met MS dan mannen) en jouw afkomst (mensen met een lichte huidskleur hebben meer kans om MS te krijgen).”
Mama vroeg dan: “En wat als het negatief is?”
“Dan zoeken we verder. Het kan ook neurolupus zijn of andere zeldzame ziektes. Maar die ziektes zijn zo zeldzaam dat ik in dit geval dus aan MS denk.”
En mama dan weer, gelukkig dat zij erbij was: “En u doet die lumbale punctie zelf?”
Ze knikte en zei: “En ik doe het graag.”
Achteraf zeiden we zelfs dat ze het dan toch goed moet kunnen, want als je iets niet goed kunt, doe je het ook niet graag.
Ze ging al verder en begon kort over de mogelijke medicatie en gevolgen ervan.
Toen vertelde ze over wat een lumbale punctie inhield en ging ze deze inplannen. Ik begon weer meteen aan iemand anders te denken, maar ze counterde dat meteen. Ik moest aan mezelf denken. Beseffen dat een lumbale punctie voor een weekend mogelijks een hels weekend kan teweegbrengen. Als het gaatje van de punctie niet vanzelf dicht ging, zou er een bloedpatch moeten gebeuren. Dit gebeurt enkel tijdens de weekdagen. Als je de lumbale punctie voor een weekend plant, en het gaatje gaat niet dicht, moet je een heel weekend met helse hoofdpijn doorbrengen, want de bloedpatch kan dus ten vroegste maandag plaatsvinden. Oké, zet die punctie maar in het begin van de week…
Toch stelde ze me ook gerust. Een lumbale punctie doet minder pijn dan een bloedafname, ook al wordt er zo veel kabaal over gemaakt. Het is redelijk veilig en na twee uur platliggen, zou het gaatje dicht moeten zijn. Je zou achteraf enkel heel zware hoofdpijn kunnen krijgen, maar dit zou blijkbaar op te lossen zijn met cafeïne. Door de cafeïne wordt de aanmaak van het ruggenmergvocht gestimuleerd waardoor de overdruk snel verdwijnt. Dit hoorde ik achteraf weliswaar.
Na zo’n 10 dagen zou de uitslag van de lumbale punctie bekend zijn en zou ik definitief weten of ik het label MS op mij geplakt krijg.
Ze was blijkbaar lichtelijk verbaasd over mijn reactie op dit nieuws. Mama zei dat ik al een voorgevoel had. Ik heb namelijk een medische opleiding gehad. MS is één van de hoofdstukken in de cursus neurologie, want het is gewoon een frequente ziekte.
“Waarom heb je dan niet sneller ingegrepen?”
“Tja, ik wil niet de hypochonder uithangen.”
Vanaf dan heb ik besloten om de gedachte “Het zal wel overgaan” te schrappen uit mijn woordenboek bij nieuwe voorvallen.
Bij het buitengaan meldde ze nog dat MS géén rolstoelziekte meer is, dat er zoveel geld achter zit dat MS tegenwoordig heel goed behandelbaar (niét geneesbaar, want tot op heden is het nog steeds ongeneeslijk) is. En vooral niet te veel lezen op het internet… Oepsie. Failed. Al kan het goed zijn door te veel te lezen op het internet, ik dit nieuws ook beter heb opgepakt dan wanneer ik er niets over zou geweten hebben…
Kim leeft 