Pijn. Ik sta ermee op en ik ga ermee slapen. Als ik dubbele pech heb, word ik er ook van wakker. Ik begon aan dit boek nadat de reumatoloog de woorden fibromyalgie in de mond nam. Het boek was een feest der herkenning. Niet enkel voor fibromyalgiepatiënten, maar voor iedereen die chronische pijn heeft.
Pijn is persoonlijk | Marleen Schefferlie | 2017 | Kosmos Uitgevers | 323 pagina’s
Korte inhoud
Eén op de vijf volwassenen in Nederland en Vlaanderen lijdt aan chronische pijn. Dat kan fibromyalgie zijn, maar ook hoofd-, rug- of gewrichtspijn. De pijn heeft ingrijpende gevolgen voor alle facetten van hun bestaan. Toch is pijn nog steeds een taboe. Maatschappelijke erkenning blijft uit, en patiënten verbergen hun pijn, om niet als klagers of zeurpieten te worden weggezet.
In Pijn is persoonlijk beschrijft Marleen Schefferlie haar eigen pijn-cv en volgen we haar in therapiesessies. Ook interviewt ze elf lotgenoten, om samen met hen deze aandoening een stem te geven. Hun ervaringen staan centraal: de pijngeschiedenis, de behandelingen en de levensfilosofie die hen op de been houdt. Het zijn persoonlijke verhalen vol levenswijsheid en kracht. (achterflap)
Over de auteur
Marleen Schefferlie maakte carrière als modestyliste. Nadat zij last kreeg van chronische pijn als gevolg van fibromyalgie, werd zij fulltime schrijver. Ze schreef de romans Rozenrood en Kwaad daglicht. (achterflap)
Mijn mening
Tijdens het lezen van het boeken kreeg ik enkel aha-erlebnissen. Het was zo herkenbaar. Ik ben iemand die nooit notities neemt tijdens het lezen, maar deze keer dus wel.
Deze keer dus geen normale recensie, maar een verzameling van quotes.
‘Fibromyalgie was op dat moment een verzamelnaam voor hypochondrisch gezeur zonder medische grond en het kwam vooral veel voor bij vrouwen.’
Marleen – p. 19
Anno 2021 is dit nog steeds zo. Eigenlijk is chronische pijn in het algemeen een synoniem voor hypochondrisch gezeur. Jammer genoeg.
‘Mijn pijn ligt alleen op een totaal andere schaal dan van ‘normale mensen’. Die hebben de ochtend na een nacht doorzakken een zware kater; ik heb altijd een zware kater, ook als ik de dag ervoor gezond leef en alleen kruidenthee drink.’
Marleen – p. 20-21
Jep, wat je ook doet of niet doet… Pijn is er altijd.
‘Hoe je pijn ervaart hangt van je stemming af. Soms kan een beetje pijn te veel zijn en soms kan je met heel veel pijn geen last hebben.’
Auke – p. 51
Oh ja, heel herkenbaar!
‘Vaak heb ik chronische zeurende pijn maar het kan ook enkel acuut zijn, zoals de steek in mijn knie of enkel, alsof er naalden in geprikt worden.’
Barbara – p. 96
Hallo, Meneertje La Pein.
‘Waarom stop ik zo moeilijk? Als ik eenmaal bezig ben ga ik maar door en wil ik iets afmaken. Als ik willens en wetens over die grens heen ga, veroorzaak ik natuurlijk wel zelf mijn pijn.’
Nancy – p. 216
Dit gaat echt over mij. Ik heb dit al vaker aangehaald in dagboeken. Eens ik begonnen ben, wil ik het afmaken. Pauze nemen? Ken ik niet.
‘Normale mensen hebben geen last van verwachtingspatronen, omdat ze eraan kunnen voldoen. Maar ik loop tegen veel onbegrip en ongeloof aan. Zeker omdat ik een ziekte heb die zo vaag is als die is. Een ziekte met weinig bekendheid en dus weinig erkenning. Het gaat om het zenuwstelsel, dus dat zal wel geestelijk zijn.’
Marleen – p. 234
Vooral “dat zal wel geestelijk zijn.” ARRRRRGGHHH. Nee, chronische pijn is niet geestelijk.
‘Pijn kun je niet zien en wat je niet ziet, dat is er niet. Dat is de grootste boosdoener.’
Daphne – p. 267
Zo waar. Alles wat onzichtbaar is, is er niet.
Dit boek is echt een feest der herkenning. Iedereen met chronische pijn zal zich hierin herkennen. Het is geen boek die hulpmiddelen aanreikt, geen zelfhulpboek zoals er al meerderen zijn, maar gewoon een boek met lotgenotenverhalen. Aanrader!
Deze boekentip vond ik op fibromyalgieblog.nl. Hij is beschikbaar in KoboPlus, maar ook als e-book bij de bib.
Kim leeft 