Liefste dagboek #14: “Jubileum”, neuroloog contacteren en korter kapsel

Wat een weekje was me dat?! Met als “hoogtepunt” een mail naar de neuroloog en een bal die weer aan het rollen is gegaan. Lees je weer mee? 🙂

Zaterdag 29 augustus 2020

Ik vier vandaag een “jubileum”. Het is niet zo heppie-de-peppie als het klinkt, want het is een jaar geleden dat ik wakker werd met een “tandartsverdovingsgevoel” aan mijn rechterzijde: het begin van mijn MS-leven. Ik blikte terug op het afgelopen jaar in dit bericht.

Ik startte de dag met een heerlijk ontbijtje: warme havermoutpap, met kaneel en banaan. Mmmm. 🙂

Vanochtend kwam papa even langs om al het karton en papier naar het containerpark te brengen. Het is zoveel dat het onmogelijk in mijn autootje raakt. Om even te schetsen: het was het karton van alle elektronische toestellen, het karton van mijn gordijnen, het karton van mijn loungeset, het karton van alle keukenhulpjes (borden, glazen, …) en nog ander karton. Ik moest ook mijn glasbak gaan afhalen op het containerpark, dus dat hebben we in één ruk meegenomen.

Nadien heeft papalief nog een stellingkast voor in de berging in elkaar gestoken.

Tegen de middag ben ik boodschappen gaan doen bij Aldi. In mijn geval is dat gewoon de steenweg oversteken, maar aangezien ik nogal wat nodig had, is dat dus met de auto. Zo stond er deze week een kapstok en een spiegel in reclame. Ik zoek al heel lang een spiegel, maar ofwel zijn ze pokkeduur ofwel zijn ze te groot ofwel zijn ze gewoon niet naar mijn goesting. Hetgeen er nu in reclame stond volstond helemaal: mooi en niet duur.

Ondanks dat het pas vanaf dinsdag echt verplicht is, heeft Aldi de splitsing van food en non-food m.b.t. de maaltijdcheques al doorgevoerd. Dus het deel food betaal je met je maaltijdcheques en het non-food betaal je gewoon met je bankkaart of cash.

Ik nam van de Aldi een cavaillon mee. Ik sneed het en deed het in een plastic doosje. Alleen heb ik mijn inschattingsvermogen weer bewezen (NOT): een veel te grote doos voor de hoeveelheid. 😀

In de namiddag stond de wasmachine en de droogkast weer volop te draaien. Terwijl de machines hun werk deden, deed ik een dutje, want wat was ik moe! Vermoeidheid XXL.

’s Avonds gebeurde er iets heel vreemd. Ik was weliswaar al een hele dag moe, maar ik kreeg opeens heel veel pijn in mijn linkerbeen. LINKERBEEN. Stekende messen-aanvallende-pijn. Ik was precies het mikpunt van een messengooier. Diegenen die me al langer volgen, weten dat ik vooral RECHTS last en pijn heb. Mijn tanden heb ik gepoetst, steunend om mijn rechterbeen. Ik hoop dat dit niet is wat het zou kunnen zijn… Alsjeblieft niet! 😥

Zondag 30 augustus 2020

De nacht heb ik doorgebracht met pijn. En toiletbezoekjes… want ook dat verdwijnt niet…

Ik perste ’s morgens twee sinaasappelen uit. Ik kocht – toen ik alle elektrische toestellen bestelde – een elektrische citruspers. Met voorbedachten rade. Ik ben al geen krachtpatser en waarom het mezelf moeilijk maken als het ook makkelijk kan. Verrekte handig, dit ding! 🙂

In de namiddag heb ik de strijkplank en stoomstrijkijzer bovengehaald. Ik had trouwens vorig jaar al een strijkplank in de Aldi gehaald, maar die heeft mama ingeslagen. Net nu stonden de strijkplanken weer in reclame, dus mama is het vorige week gaan halen. Ook hier moet ik weer leren om het in stukjes en beetjes te doen, ook al heb ik niet veel strijk. Ik wil die strijk namelijk in één keer wegwerken. Resultaat: benen deden ongelooflijk veel pijn. 😦

Maandag 31 augustus 2020

Oh, wat is het handig dat de vuilniskar hier heel vroeg langskomt. Vlak voor ik moet vertrekken, zijn ze al langs geweest. Ik kon dus de vuilbak al terug binnenzetten voor ik naar het werk vertrok. 🙂

Ik heb ook een mail gestuurd naar de neuroloog. Hetgeen zaterdagavond is voorgevallen, lijkt niet zo onschuldig te zijn. In mijn mail ook alle voorgaande gevallen (spierpijnen van gemiddeld vier dagen, fenomeen van Uhthoff, gewrichtspijnen, …), waar ik weliswaar een oorzaak aan kon plakken (“te veel gedaan”, hitte), maar deze keer wist ik dus niet vanwaar het ineens kwam. Ook dat het zich weer links uitte en ik niet meer langere tijd kan rechtstaan zonder pijnlijke spieren/gewrichten/whatever, maakte me toch wat ongerust.

Reactie van de neuroloog: best laten nakijken met MRI cervicale, scintigrafie (voor de gewrichten) en EMG. Aangezien begin november de halfjaarlijkse controle (met MRI hersenen, VEP en (S)SEP) gepland stond, besloten we dit ook proberen te vervroegen, zodat alles ineens gedaan kon worden. Het wordt weer een hele hoop geregel, want alles op één dag plannen gaat niet. Mutualiteits-/terugbetalingsgebonden regels, maar ook de agenda van alle verschillende diensten (medische beeldvorming, poli, nucleaire geneeskunde). Een mens zou er doodmoe van worden… En ik ben al zo moe… 😉

’s Avonds was het weer kinétijd. Ondanks dat ik nog steeds pijn had in mijn gewrichten links, deed ik flink de oefeningen die ze me gaf. Bewegen is en blijft belangrijk.

En rond de klok van 20u15 begon het nieuwe tv-seizoen. Thuis volg ik al jaren, weliswaar met af en toe periodes ik-spoel-snel-door-en-stop-bij-de-scènes-die-interessant-lijken. Aangezien het vorige seizoen abrupt stopte, begon dit seizoen ook abrupt. Om de één of andere reden vond ik de montage heel speciaal. Het voelde anders dan andere jaren. Ach, ze hebben echt wel hun best gedaan en het best mogelijke gemaakt in deze speciale omstandigheden.

Dinsdag 1 september 2020

Na weer een nachtelijk toiletbezoekje schoot ineens in mijn hoofd: Oh, Kim, je hebt de vaatwasser niet opgezet. Helemaal vergeten. Mijn hoofd staat ’s avonds maar naar één ding: mijn bed. Dus ik vergeet de vaatwasser op te zetten. Eerste taak van de dag: vaatwasser opzetten.

Voor de rest heb ik zo goed als een hele dag in de zetel gelegen. Uiteraard inclusief middagdutje.

Woensdag 2 september 2020

Vandaag moest ik weer gaan werken. Pijn is omgewisseld in pijnscheuten. Ik ben nog steeds doodmoe en kan zo in slaap vallen achter mijn computer. Het wandelen gaat weer heel moeizaam. Ik vergelijk dit altijd met een hond die vooruit wil, maar teruggetrokken wordt door z’n baasje. Ik ben dan het hondje. Ik wil vooruit, maar het gaat gewoonweg niet.

Donderdag 3 september 2020

Ik sleur me doorheen de dagen. Hallo vermoeidheid XXL, wil je nu eens je biezen pakken en maken dat je wegkomt?

In de brievenbus zaten ook (eindelijk) de voorschriften voor de onderzoeken. Het plannen kan beginnen.

Vrijdag 4 september 2020

Het plannen is begonnen. Eerst heb ik naar de dienst medische beeldvorming gebeld, omdat daar de wachttijd het langst is. Zo heb ik een datum waar ik rond kan plannen. Dan was de dienst nucleaire geneeskunde aan de beurt. Daar was de wachttijd het kortst. Het zou volgende week al kunnen, maar niet op dinsdag. Logischerwijs probeer ik alles op een dinsdag te plannen, dan heb ik geen gedoe met het werk. Uiteindelijk is het gepland op een dinsdag. En dan de poli voor de VEP, de (S)SEP en de EMG. Hier heb ik minder keuze van “plannen op een dinsdag”, omdat het zo’n specifieke onderzoeken zijn die niet elke dag ambulant kunnen gebeuren. Uiteindelijk kan ik eind september/begin oktober zes keer naar het ziekenhuis rijden en heb ik de resultaten half oktober.

Vandaag stond er ook een afspraakje bij de kapper op het programma. Het is een korter kapsel geworden, tot op de schouders. Mijn haar was trouwens te lang geworden. En elk jaar in september heb ik het gevoel dat mijn haar korter moet, terwijl het in het voorjaar/zomer weer langer moet zijn. Raar beestje ben ik soms, hoor. 🙂 😉

Fijne week, allemaal! 🙂