Het is tijd voor een nieuw dagboek. Afgelopen week stond in het teken van pijn. Pijn, pijn en nog meer pijn. Zou die hittegolf er mee te maken hebben? Gelukkig kon ik ook mijn gedachten verzetten, want mijn hanglamp (in de woonkamer) hangt en ook mijn gordijnen zijn geleverd en opgehangen. Lees je weer mee? 🙂
Zaterdag 1 augustus 2020
Deze warme nacht hebben alle ramen tegen elkaar opgestaan. De pijn bleef heel de nacht aanwezig.
Eerste taak van de dag was de bestelde Copaxone gaan halen. Ik had thuis nog een anderhalve doos staan, maar omdat de getuigschriften binnen enkele weken vervallen en de apotheker op verlof gaat, moest ik dus nu al die drie bestelde dozen gaan halen.
Daarna gingen papa en ik de gordijnenrails ophangen. Een klein klusje lijkt het, maar we zijn toch bijna een dag bezig geweest. Het heeft ons dus veel tijd en zweet gekost, maar ze hangen klaar. Klaar voor de gordijnen.
Ook mijn hanglamp, die ik vorige week ben gaan halen, is opgehangen.
’s Avonds was ik stikkapot, maar papa was ook wel moe. Hij moest vaak opboksen tegen betonijzer. Gelukkig heeft hij wel spierballen, want ik krijg amper een pot confituur opengedraaid.
Zondag 2 augustus 2020
SPIERPIJN! Ik heb precies weer een marathon gelopen. Heel mijn lijf doet pijn, ik ben stikkapot,… Jep, het is weer zo’n dag.
’s Avonds aten we mosselen met frieten. Ik vraag al lang achter mosselen en nu is het zover. Ook omdat morgen de grijze bak (restafval) komt, dan zijn die schelpen meteen weg. 😉
Maandag 3 augustus 2020
De spierpijn is vandaag nog erger! Ik krijg echt een déjà vu-gevoel naar onze vakantie. Ben ik nu weer over mijn grenzen gegaan zonder dat ik het besef? Daarnaast heb ik ook pijn overal in mijn lichaam. Echt gewrichtspijn. Ik weet echt niet wat het is.
Gelukkig stond vandaag de kinesist weer op de agenda. Het is al van eind juni geleden dat ik haar nog gezien heb. De eerste twee weken van juli was ik namelijk op vakantie en de twee weken daarna was zij op vakantie. Ze heeft haar werk gehad om me terug iets op te lappen. 😉
Papa is weer plasma gaan geven. Het Rode Kruis roept op om bloed en plasma te gaan geven, omdat de voorraad echt laag is. Jammer genoeg mag ik geen bloed en plasma meer geven.
Dinsdag 4 augustus 2020
De spierpijn is al iets beter, maar nog niet weg. Ik wandel nog steeds traag en met pijn.
Vandaag zijn ze mijn vliegenraam voor het schuifraam komen installeren. Ik heb de Eosol Scenica XL besteld. Dit is niet het standaard vliegenschuifraam, maar een vliegenraam dat je kunt instellen naargelang de opening van je schuifraam. En in de winter is het gewoon opgerold en heb je geen vliegengaas die je prachtig uitzicht verpest.
De monteurs waren goed op tijd en droegen, zoals het hoort op Antwerps grondgebied, een mondmasker. Het monteren is een klein kunstje voor hen, want na een dik halfuur waren ze al weg.
Het is dinsdag, dus Copaxonedag. En alsof ze het wist, net nadat ik Copaxone had gespoten, belde de Copaxone-verpleegkundige om te horen hoe het ging.
In de namiddag vielen mijn ogen weer dicht. Ik ben zo moe. Een dutje doen op je zetel met een schuifraam open en het zacht windje dat er door waait… Eigenlijk is het wel heerlijk. 😀
Woensdag 5 augustus 2020
Drie weken geleden bestelde ik mijn gordijnen bij Veneta, vandaag zijn ze geleverd. Vanaf mijn bureau hield ik mijn hartje vast en checkte constant de track&trace van DPD. Via het werk hebben we namelijk niet zo’n goede ervaringen met DPD. Maar om iets voor 15u00 kwam het verlossende nieuws van mamalief die weer portier mocht gaan spelen. Alles is geleverd zonder gezever. Als het goed is, mogen we het ook zeggen.
Papa werkt thuis (zoals het ook verplicht is in de provincie Antwerpen als dit mogelijk is) en na zijn werk reed hij meteen naar mijn appartement om de gordijnen op te hangen. Ook ik reed meteen na het werk naar mijn appartementje om de gordijnen te bewonderen. Ik ben heel blij! 🙂
In de slaapkamers is er een extra verduisterende voering. In mijn eigen slaapkamer, in het noorden gelegen, was het rond 17u45 al goed donker. In de tweede slaapkamer (nu nog dienstdoende als opslagplaats voor karton 😉 ) is het nog iets lichter, maar de zon staat er op dit uur nog loodrecht op, dus dat geeft ook een vertekend beeld. In de woonkamer is er geen extra verduisterende voering, dus het laat nog wat licht door. Het zal even wennen worden (in het ouderlijk huis hebben we rolluiken), maar ik ben hier heel blij mee. Ik wilde veel licht, ik krijg veel licht. 😉
De gordijnen zijn ook op tijd, net voor de hittegolf. Ik hoop dat ze een beetje hitte kunnen tegenhouden. Nu is het zo’n 26°C in mijn appartement, nadat de zon er de hele dag (lees: vanaf de middag) opstaat. Als het raam openstaat, zakt het al naar 25°C.
Het is dag vijf met spierpijn, maar het lijkt terug normaal te worden. Ik heb niet veel spierpijn meer. Ik heb nog wel gewrichtspijn, meestal zeurende pijn, maar af en toe echt stekende pijn. Precies alsof ze een mes in mijn lichaam steken. Ook het stappen gaat nog steeds moeilijker…
Donderdag 6 augustus 2020
Nu zijn we echt vertrokken met de hittegolf. Ik kijk al uit naar volgende week waarbij er tenminste temperaturen onder de 30°C worden voorspeld. En dan te denken dat ik eind juli nog dacht dat we deze zomer geen extreme temperaturen meer zouden krijgen. Verkeerd gedacht, Kim.
Ik heb heel veel last van de warmte. Ondanks dat ik in “mijn bunker” zit op het werk, heb ik zeurende en stekende pijn, vooral in mijn armen en benen. Zowel links als rechts. Het is bekend dat MS-patiënten in de zomer veel meer last hebben van pijn (fenomeen van Uhthoff), maar ik vraag me af of dit enkel bij de aangetaste delen is of over het hele lichaam. Want bij mij is enkel rechts (links in de hersenen) aangetast door MS, maar toch heb ik overal pijn. Je zou je al zorgen beginnen te maken…
’s Avonds nog even afkoeling gezocht in het zwembad.
Vrijdag 7 augustus 2020
Pff… Pff… Pff… Wat is het waaarrrrrrrrmm!
Op MS-gebied kan ik een copy-paste doen van gisteren: pijn, moe, … Na het werk ben ik ook even een dutje gaan doen.
Om nog maar eens in herhaling te vallen qua avondeten: het was weer BBQ-tijd. 😀 Om daarna nog even verkoeling te zoeken in het zwembad…
Fijne week, allemaal! 🙂
Kim leeft 