Zo’n 3 maanden geleden viel het verdict van MS. Nu was het tijd voor de eerste controleraadpleging. Was ik goed opgestart met Copaxone? Hoe ging het in het algemeen?
Op de parking van het ziekenhuis was het weer toertjes rijden op zoek naar een parkeerplekje. Normaal zou ik op een gratis parking in de buurt gaan staan en een wandelingetje maken, maar vandaag was het barslecht weer en moesten we nadien nog ergens anders heen. De planning was nogal strak. Na enkele toertjes gereden te hebben, vertrok er een auto. Niet geheel reglementair geparkeerd, maar dan moesten ze maar extra parkeerplek voorzien. Dit probleem is al veel langer gekend, maar een echte oplossing is er niet gekomen.
Gelukkig waren we goed op tijd vertrokken en zaten we weer op tijd in wachtzaal 5. Niet veel later kwam ze mij al halen. Het was nog bijlange niet mijn tijdstip, maar vroeger binnengeroepen worden vind ik niet erg. 😉
De eerste vraag was hoe het ging. Ik vind dat zo’n moeilijke vraag. En zeker sinds ik MS heb. Bij stress en drukte zijn mijn MS-klachten echt erg. Ze gaf mij het veelbelovende uitzicht (NOT!) dat dit in de zomer even erg ging zijn, zeker als het weer een warme zomer zal worden. Warm weer is blijkbaar ook een trigger voor MS-klachten. Ze grapte nog dat ik beter op wintersport kan gaan. 😀
Ze vroeg ook hoe het ging met de Copaxone. Welke bijwerkingen heb ik? Ik heb enkel immense jeuk. Dit is wel geleidelijk aan het verminderen. Ik zei dat ik me de laatste keer in mijn buik had ingespoten en ze vroeg om dit even te laten zien. Hier is nog duidelijk irritatie, roodheid te zien, maar ze heeft al veel erger gezien. Met Copaxone mag ik alles doen: zwanger worden, bevallen, borstvoeding geven, … Dit is helemaal niet het geval bij andere medicatie. Zodra er een opstoot is of er op de MRI nieuwe letsels te zien zijn, is het wel over en uit met de Copaxone. Nultolerantie. Dan is het regelrecht naar nieuwe medicatie.
De nieuwe voorschriften voor Copaxone werden afgeprint. Ze tekende niet af en ik zei al dat de voorschriften nog getekend moeten worden. Sinds 1 januari 2020 was dit blijkbaar niet meer nodig. Het voorschrift heeft een barcode waardoor de apotheker (en de overheid) weet wie het heeft voorgeschreven (geen vervalsing mogelijk) en dat het medicatie-/voorschriftenshoppen (mensen die verslaafd zijn aan bepaalde medicatie en bij verschillende dokters om voorschriften gaan) wordt gestopt.
Het coronavirus is nu een hot item in de media. We worden rondom onze oren geslagen met dat virus. Ze vertelde dat de media dit heel hard overdrijft. Ik heb als MS-patiënt niet meer risico dan een gezond persoon om dat virus op te scharen. Zelfs het griepvaccin vindt ze overdreven voor MS-patiënten. Het mag, maar het is geen verplichting. Mensen in de gezondheidszorg (waar ik ook toebehoor, ook al kom ik niet in contact met patiënten) worden lichtjes gedwongen om zich te laten vaccineren. (Het kan trouwens zijn dat een andere neuroloog hier helemaal anders over denkt. Ik geef enkel mee wat mijn neuroloog mij verteld heeft.)
Ik meldde ook dat de huisarts vitamine D heeft voorgeschreven. Hier ziet ze geen graten in. Iedere persoon in België heeft een tekort aan vitamine D en het kan geen kwaad om vitamine D bij te nemen. Het is evenwel nog niet bewezen of het helpt bij MS-patiënten.
Binnen drie maanden moet ik terug op controle. Dan gebeurt er een nieuwe MRI en ook opnieuw VEP- en (S)SEP-onderzoeken. Om dit geregeld te krijgen was een huzarenstukje. Het zou het gemakkelijkst zijn om alles op één dag te plannen. Aangezien zij zelf de beelden van een MRI kan/wil interpreteren, maakt het niet uit of de MRI dezelfde dag is gedaan. Jammer genoeg lukte dit niet. De afspraak voor de MRI ging vlot, maar de afspraak voor de VEP- en (S)SEP-onderzoeken in combinatie met een raadpleging was niet zo simpel. Onmogelijk, want alles was al volzet (drie maanden op voorhand!). Uiteindelijk heb ik op dinsdag 19 mei de VEP- en (S)SEP-onderzoeken en de week erna de MRI en de raadpleging. Weliswaar zit daar nog een halve dag tussen, maar dan trekken we de stad wel in. Shoppen, een koffietje, … 😉
Kim leeft 