Een maand na de diagnose

Op 5 december 2019 is het zwaard van Damocles onherroepelijk gevallen. De officiële diagnose van MS is gesteld. We zijn een maand verder. Een maand van een paar ups en vele downs.

Ik besloot redelijk snel na de diagnose iedereen in te lichten. Ik verberg het ook niet angstvallig. Ik zeg gewoon hoe het is. Aangezien we in de aanloop naar de feestdagen zaten, wou ik iedereen zo snel mogelijk inlichten. Dan is het “spannendste” nieuws er al af. Ik heb amper vragen gekregen aan de feesttafel, dus opzet geslaagd. Het gewone leven is weer doorgegaan.

Ik begon ook aan de medicatie. Voor mij was het al snel duidelijk dat ik medicatie zou gebruiken. Ik zou het mezelf nooit vergeven als ik een opstoot zou krijgen zonder medicatie. Oké, ik weet dat je ook een opstoot kan krijgen onder het gebruik van medicatie, maar de onzekerheid van een opstoot krijgen zonder medicatie is wat mij betreft groter. Wat als ik wel medicatie zou gebruikt hebben, zou die opstoot dan gekomen zijn? Nee, dan liever de medicatie, dan kan ik mezelf al niets verwijten.

Het injecteren van Copaxone begint vlotter te gaan. Het is een trial and error-parcours. Ik denk trouwens dat de tijdelijke griepverschijnselen al aan de deur hebben geklopt. Even volhouden en preventief Dafalgan nemen en hopen dat het snel weer verdwijnt.

Vlak voor de feestdagen heb ik ook iets gedaan wat ik niet zo snel zou doen. Ik heb op een knop gedrukt waardoor deze blog op het wereldwijde web is verschenen. Enerzijds wil ik een hulp zijn voor de mensen die in hetzelfde schuitje als ik komen te zitten en op zoek zijn naar échte patiëntenverhalen… die jammer genoeg nog niet voor het oprapen liggen. Anderzijds heeft het voor mij ook iets therapeutisch, alle “leed” van mij afschrijven…

Het was ook de Warmste Week. Hoe blij ik was als er iemand ging lopen op de Warmathon of een plaatje aanvroeg voor de MS-Liga Vlaanderen, hoe jaloers ik was als dit voor een ander goed doel was. Even egocentrisch denken, want elk goed doel verdient aandacht en geld.

Op mentaal vlak gaat het ook up and down. Soms denk ik dat ik het wel aanvaard heb, op andere momenten wordt mijn hoofd weer een rode ballon en loopt het snot uit mijn neus van de huilbuien. Nog niet helemaal aanvaard dus, Kim…

Voor de rest probeer ik positief te blijven. Ik geniet des te meer en des te harder van kleine dingen. Mijn dagen bestaan niet meer uit goede of slechte dagen, want mijn dagen zijn nu als het weer. Wisselvallig en onvoorspelbaar. ’s Morgens kan ik nog een “goede” dag hebben, terwijl ’s avonds gewoon een “slechte” dag is. Mijn dagen bestaan uit goede en slechte momenten. Ik koester die goede momenten. Hoe blij ik kan worden van een telefoontje van mama om te melden dat de brieven waarop ik al dagen wacht eindelijk zijn aangekomen. Ik vraag het zelfs niet, maar mama belt me toch zodat ik niet hoef te wachten totdat ik thuis ben. Hoe onbenullig en onbelangrijk dit ook lijkt, ik word hier gelukkig van. En deze kleine zegeningen steek ik in mijn rugzak, waarvan ik hoop dat alle kleine zegeningen de MS-kant genadeloos naar beneden duwt (beeld u een oude weegschaal in)…