Ik vermeldde het al kort in mijn maandoverzicht van augustus dat ik enkele dagen ambulant naar het ziekenhuis moest. Ik praat je in deze blog bij.

Wat voorafging

In april bracht ik twee keer een bezoek aan de spoed met pijn in mijn buik. Er werd niets acuuts gevonden, waardoor de medische mallemolen in gang gezet werd. Echo, CT, MRI. Met mijn organen was alles in orde, behalve dat ene plekje in mijn lever. Dit was een focale nodulaire hyperplasie. Goedaardig en het zat er gewoon. Het kon nooit uitgroeien tot iets kwaadaardigs. Maar de pijn bleef.

Zou het dan zenuwpijn zijn?

Ik zat bij de huisarts en kaartte dan zelf zenuwpijn aan. Hij schreef Lidocaïnepleisters voor. Deze pleisters worden lokaal op de pijnplek aangebracht en bevatten Lidocaïne. Tijdens het tweede bezoek aan spoed heb ik een infuus met Lidocaïne en Tradonal gekregen en dat hielp tegen de pijn.

Mijn klachten

Ik heb pijn op drie specifieke punten in mijn buik. Het is heel specifiek, niet globaal over een zone of de volledige buik. Deze punten zijn ter hoogte van mijn lever, schuin boven mijn navel en onderaan in de buik. Allemaal aan de rechterkant, de kant die ook aangetast is door MS. Het geeft een knagende en stekende pijn. Ik heb pijn bij elke vorm van beweging, bij een toiletbezoek, bij hoesten,… Wanneer ik volledig horizontaal lig, zakt de pijn weg. Ik word niet wakker van de pijn, maar zodra ik opsta of te veel beweeg, is het er weer.

De kracht van sociale media

Sociale media zijn verslavend, maar er zit ook kracht in. Via instagram volg ik al geruime tijd iemand met ACNES. Ik herkende me zo in haar symptomen en raadpleegde dokter Google. Check, check, check. Met deze informatie ging ik naar de huisarts. Zij kende het fenomeen niet, maar nadat zij ook dokter Google raadpleegde, vond ze het niet meer dan logisch. Een verwijsbrief naar de pijnkliniek werd opgemaakt.

Afspraak maken

Ik belde de pijnkliniek voor een afspraak. Half november was er een plekje vrij, maar ik kon me wel op de wachtlijst zetten indien er eerder een plaats vrij kwam. De volgende dag werd ik gebeld: “Kunt u volgende week woensdag komen?” Ondanks dat woensdag normaal gezien een werkdag is, zei ik meteen ja. Ik nam verlof op. Mijn collega’s waren gelukkig begripvol en er was voldoende bezetting.

De afspraak

Die woensdag reed ik naar het ziekenhuis. De dag daarvoor was ik er al geweest voor mijn dosis Tysabri. Ik grap soms dat ze beter een bed voor me vrijhouden.

De consultatie met de pijnarts verliep vlot. Ze voerde enkele testen uit die klinisch ACNES bevestigen. Mijn pijnmedicatie gaat opgebouwd worden en daarnaast stelde ze ook twee infiltraties voor. De pijn ter hoogte van mijn lever kan komen door het pleuravocht dat er zit, dus dat wilde ze nog even aanzien. De infiltraties zullen gebeuren ter hoogte van mijn navel en in de onderbuik.

Wat is ACNES?

ACNES is de Engelse afkorting voor Anterior Cutaneous Nerve Entrapment Syndrome. Dit is de benaming voor een buikpijn of eigenlijk buikwandpijnsyndroom dat ontstaat door beknelling (entrapment) van de huidtakjes (cutane) van de voorste (anterieure) zenuwuiteinden van de tussenribben. Deze zenuwuiteinden gaan door de buikspieren heen naar de huid en zorgen voor het gevoel in de buikwand.

Het afknellen van deze zenuwtakjes kan een zeer variabel pijnsyndroom geven.

Dit kan variëren van een pijn die af en toe aanwezig is in milde vorm tot een extreme onhoudbare pijn die continu aanwezig kan zijn. Bekendheid met dit specifieke buikpijnsyndroom is nog steeds erg matig. Dit komt omdat de meeste artsen bij buikpijn vooral denken aan betrokkenheid van verschillende inwendige organen, zoals de maag, blindedarm, galblaas, eierstokken, darmen etc. Daardoor worden veel onderzoeken ingezet om afwijkingen aan dergelijke organen aan te tonen of uit te sluiten.

Klachten

• ACNES-pijn bevindt zich altijd op dezelfde plaats en is door veel mensen zelfs met één vinger aan te wijzen. (cruciaal voor de diagnose ACNES!)
• Buikklachten verergeren bij activiteiten, zoals bukken, overeind komen, huishoudelijk werk, stofzuigen, sporten, wandelen, gebogen zitten etc. en bij rust weer afnemen.
• De pijn is vrijwel nooit ‘s nachts aanwezig is, behalve als men op de zij ligt (de aangedane kant)
• Soms lijkt het of de buikorganen zijn betrokken en wordt men er misselijk van.
• Het komt voor dat mensen om die reden niet graag eten en dus afvallen.
• Sommigen krijgen een opgeblazen gevoel en vinden hun buik dikker of meer gezwollen.
• ACNES in de onderbuik verergert bij een volle blaas, na het leegplassen voelt het beter.
• Bij pijn in de rechter onderbuik wordt vaak gedacht aan problemen van de blinde darm of darmen als geheel.
• Vanwege de pijn passen mensen vaak hun houding aan. Dit kan resulteren in een scheve rug of voorovergebogen houding.
• De pijn komt vaker voor onder navelniveau, dan boven navelniveau.
• De pijn kan worden waargenomen bij alle leeftijden.
• Omdat het gaat om afknellen van gevoelszenuwtakjes, er is nooit sprake van uitval van buikspieren.
• Afknelling kan leiden tot een overgevoeligheid van het stukje buikhuid dat bij deze zenuw hoort, of juist minder gevoelig dat het voelt “alsof het niet van jezelf is”.
• Licht knijpen in de huid kan als opvallend gevoelig ervaren worden. 
• Sommigen zeggen dat de kleding irritant zit of het vervelend is dat er iets langs schuurt. 
• ACNES kan plots ontstaan, van het ene op het andere moment en kan dus lijken op “acute buikpijn”.

Bron: Stichting ACNES

Infiltraties

De dag nadien kon ik al terecht. Ik had een afspraak om 8u30. Ik werd binnengeroepen rond 8u45. Ik mocht me klaarmaken door een ziekenhuisschort aan te doen. De zaal is ingericht in verschillende kamertjes met een gordijn. Je kan dus alles zien en horen. Ik lag dicht bij de twee behandelzalen waardoor ik genoeg om te bekijken had. Hiermee bedoel ik dat de bedden van de andere patiënten de behandelzalen werden ingereden, niet dat ik de behandeling zelf kon zien. Ik heb meer dan een uur moeten wachten, maar zo heb ik het niet ervaren.

Ik was helemaal niet zenuwachtig. Een naald meer of minder, daar draai ik mijn hand al niet meer voor om. Ik laat het over me heenkomen.

De behandeling zelf is een lokale injectie ter hoogte van de pijnplek onder echo. De diagnose werd nog een keer bevestigd en de dienstdoende arts meldde dat het bij mij over mijn rechte buikspier gaat.

Na de infiltratie moest ik nog een kwartier ter observatie blijven. Ik mocht kiezen tussen blijven liggen in bed of naar de wachtkamer gaan. Ik koos voor het eerste. De prikken waren behoorlijk venijnig en ik moest even bijkomen.

Mama heeft al die tijd gewacht in de cafetaria. Na een behandeling in de pijnkliniek mag je verzekeringstechnisch geen voertuig besturen. Ik zou mezelf niet in staat geacht hebben om te rijden, want ik was behoorlijk suf.

Dezelfde dag waren de plekken extra gevoelig. Het leek alsof ik ontelbare buikspieroefeningen had gedaan. In de zetel liggen was te pijnlijk, ik moest echt horizontaal in bed.

Hoe gaat het nu?

Ik typ dit ongeveer twee weken na de behandeling. Ik merk er helaas nog weinig van. Ik heb regelmatig pijn die enkel afzwakt door horizontaal te liggen. Warmte helpt ook. Helaas gaat het niet om heel de tijd te liggen, want er moeten ook andere dingen gedaan worden.

Ik heb een controleafspraak half november, maar sta op de wachtlijst vanaf oktober (de behandeling heeft zo’n 6 weken tijd nodig om goed te kunnen beoordelen). Mocht deze behandeling niet aangeslagen zijn, wordt er overgegaan op een volledige blokkade van het getroffen gebied in plaats van lokaal.