Vorige week was het een spannende dag. Ik kwam te weten wat mijn nieuwe medicatie werd om MS af te remmen.

Voorgeschiedenis

Het wordt mijn derde medicijn om MS af te remmen. Er wordt trouwens onderscheid gemaakt tussen eerstelijns, tweedelijns en derdelijns medicatie. De meeste mensen beginnen in eerstelijns en bij een actieve MS gaan ze een trapje hoger.

Eerstelijns: Avonex, Betaferon, Copaxone, Extavia, Plegridy, Rebif, Aubagio, Tecfidera en Zeposia
Tweedelijns: Gilenya, Mavenclad, Ocrevus, Tysabri en Kesimpta
Derdelijns: Lemtrada (wordt soms ook ingedeeld bij tweedelijns)
Of een stamceltransplantatie.

Tot nu toe zat ik in de eerstelijns:
2019 – 2023: Copaxone (3x per week inspuiten)
2023 – 2024: Zeposia (1 pilletje per dag)

Na vier jaar inspuiten was ik prikmoe. Ik zag telkens op om met die auto-injector bezig te zijn. Reken daar de rompslomp er nog bij en ik had het helemaal gehad. Met de rompslomp bedoel ik koel bewaren, op tijd uit de koelkast nemen, plannen wanneer het ingespoten werd (aangezien ik dan telkens de prikplek moest koelen, maar ook dat het niet rond een douchebeurt gebeurde én minstens 48 uur na de vorige inspuiting). Zeposia was in dat geval gebruiksvriendelijk. Ik heb werkelijk geen fysieke bijwerkingen gehad bij Zeposia. De enige bijwerking was een daling van leukocyten (witte bloedplaatjes), maar dat werd driemaandelijks opgevolgd door middel van een bloedonderzoek.

Onderbuikgevoel

Toch had ik al jarenlang een slecht gevoel. Ik voelde me telkens meer achteruit gaan (met af en toe een kleine positieve opflakkering). Op beeld werd er nooit iets gezien. Alles was stabiel. Tot dit jaar. Hierover heb ik al een heel lange blog geschreven. 😉

Tysabri of Kesimpta?

De neuroloog gaf me de keuze tussen Tysabri en Kesimpta. Tysabri werd tot enkele jaren terug enkel intraveneus gegeven. Maar dan is het medicijn ook in injectievorm uitgebracht. Dan krijgt de patiënt twee injecties met het medicijn. Dit is minder tijdrovend dan het infuus. Kesimpta is recent op de markt. Dit is een auto-injector dat men gewoon thuis kan doen.

Tysabri wordt om de 28 dagen gegeven. Dit gebeurt de eerste zes maanden in het ziekenhuis waarbij je na de toediening nog een uurtje ter observatie blijft. Na die zes maanden is het binnen en buiten . Er is ook de keuze om na die zes maanden een thuisverpleegkundige te laten langskomen, maar dan moet je wel alle rompslomp (halen van medicatie, bewaren, administratie, …) zelf doen. Vooraleer je aan Tysabri mag starten, moet er een bloedonderzoek gebeuren om te kijken of je JCV positief of negatief bent. Als je positief bent, mag je niet beginnen. Dit heeft te maken het het JC-virus dat een hersenontsteking (PML) kan veroorzaken met een mogelijke dood tot gevolg. Daardoor zijn ze hier extra voorzichtig mee.

Kesimpta wordt na de opstartfase ook maandelijks gegeven. Hier hoeft er geen bloedonderzoek vooraf gedaan te worden in kader van het JC-virus.

Naar de neuroloog

Enkele weken na het vorige bezoek werd ik weer bij de neuroloog verwacht voor het resultaat van het bloedonderzoek. Binnen in de consultatieruimte aangekomen, toonde ze me meteen het resultaat. Ik ben JCV negatief. Dit betekent dat ik de keuze heb tussen Tysabri en Kesimpta. Mijn gevoel ging eerder uit naar Tysabri. Dat moet ik niet zelf doen, haha. Kesimpta moet ik zelf doen en ik heb nog trauma’s van de Copaxone, dat ook een auto-injector is. Het enigste wat ik bij Tysabri moet doen, is komen opdagen. Al de rest wordt door het ziekenhuis geregeld.

De neuroloog schakelde in regelmodus, waardoor ik heel recent kan starten met de medicatie. Ik heb gekozen voor een dinsdag, een vrije dag. Zo heeft het ook geen invloed op het werk.

Ik ben benieuwd wat het gaat geven. De neuroloog heeft heel goede ervaringen met Tysabri. Het personeel van het dagziekenhuis is heel lief en de koffie uit de automaat zou lekker zijn. Hoe kan dat? Ik ga eens moeten proeven, denk ik. 😉