Oktober staat altijd in het teken van de jaarlijkse MS-controle. Dit jaar verliep het anders dan anders. Iets met een onderbuikgevoel dat zo sterk aanwezig was. Spoiler: mijn onderbuikgevoel had gelijk.

Wat voorafging

Enkele weken geleden nam ik al contact op met de neuroloog. Hierover schreef ik deze blog.

Woensdag 2 oktober 2024: MRI cervicothoracale wervelzuil

Op woensdagnamiddag was het eindelijk zover. Ik keek er zelfs naar uit. Het draaide echter uit op een kleine desillusie.

Een MRI cervicothoracale wervelzuil is een MRI van de hals en de romp (tot ongeveer waar je rug weer een bolling maakt in je lenden). Daar loopt ook het myelum oftewel het ruggenmerg. MS is namelijk een ziekte van het centrale zenuwstelsel, wat bestaat uit de hersenen en het ruggenmerg. Een MRI cervicothoracaal wordt niet vaak aangevraagd, want het is blijkbaar heel moeilijk om daar iets te zien. Enkel bij verdenking van letsels wordt deze MRI aangevraagd. Een MRI hersenen wordt jaarlijks aangevraagd.

Toen ik net in de wachtkamer zat, werd ik al binnen geroepen. Ook al was ik zo’n tien minuutjes te vroeg. Zo snel is het nog nooit gegaan. Eerst worden er normale beelden gemaakt en nadien worden er nog beelden gemaakt nadat er contrastvloeistof is ingespoten. Na een halfuurtje kon ik weer beschikken.

Ik ben altijd nieuwsgierig naar de beelden en het verslag. De beelden kon ik meteen inkijken, maar in tegenstelling tot de voorbije jaren was het verslag niet beschikbaar. Het was al wel gemaakt, maar niet beschikbaar voor de patiënt. Pas na 5 dagen kan de patiënt het inzien. Een nieuwe regel zeker, maar ik vind dat niet leuk.

Op donderdag belde ik maar naar de huisarts. Zij kon het verslag al wel inkijken. En daar kwam de desillusie en frustratie weer boven. Kortweg gezegd, ruggenmerg is stabiel. Geen letsels. Natuurlijk is dit supergoed nieuws, maar ik ben ook wat teleurgesteld. Alles is altijd maar stabiel, maar ik voel mij echt achteruit gaan. Ik wil gewoon duidelijkheid. Ik wil weten wat er aan de hand is. Als het geen MS is, wat dan wel? Ik heb ook het gevoel dat die radiologen eerder kijken naar de discus (wervels) in plaats van het myelum, terwijl op de aanvraag toch duidelijk ‘MS’ staat.

Enfin, er staat nog een MRI hersenen gepland, maar daar verwacht ik eerlijk gezegd niet veel meer van. Mijn vertrouwen is even tot onder het vriespunt gezakt.

Dinsdag 8 oktober 2024: MRI hersenen

Al weken had ik in mijn hoofd dat ik om 8u30 op de dienst radiologie werd verwacht. Gelukkig kreeg ik de dag voordien een sms’je met een herinnering. Het was 8u15 dat ik verwacht werd. Het gekke is dat dit ook zo in mijn Google agenda stond. De agenda in mijn hoofd maakte een foutje.

Uiteindelijk maakte het weinig uit, want het was toch bijna 8u30 toen ik binnen geroepen werd in de kleedkamer. Het zou wel fijn zijn dat ze de patiënt iets eerder binnenroepen, want het was de tweede keer dat ik nog niet klaar was met omkleden toen de deur weer openging.

Net als de week ervoor is het verslag voor de patiënt pas beschikbaar na vijf dagen. Ik zag via PacsOnWeb dat het verslag beschikbaar was voor de arts, dus ik belde tijdens het belmomentje van mijn huisarts met haar. Hopend dat ze het verslag al kon inkijken. Gelukkig was dit het geval. Het is eigenlijk een copy paste van vorige week. Stabiel. Dezelfde letsels, geen nieuwe letsels. Ik vind dit zooo frustrerend. Het is uiteraard heel goed nieuws dat het stabiel is, maar het verklaart mijn klachten niet. En ik ben iemand die voor alles een verklaring nodig heeft. Ik heb niets met abstracte dingen. Ik wil het klaar en duidelijk.

Donderdag 10 oktober 2024: Bloedafname bij huisarts

Het was ook tijd voor de driemaandelijkse bloedafname in kader van Zeposia. Ik liet ineens een standaard bloedonderzoek doen. En daar kwam toch iets verrassends uit. Uiteraard waren mijn lymfocyten weer te laag (maar hoog genoeg voor de neuroloog) en mijn CRP stond ook hoger dan normaal. Dat was niet verrassend. Maar wat dan wel? Mijn vitamine B12 stond te laag. Ik heb al eens een vitamine B12-tekort gehad in 2014 en toen stond het zelfs hoger dan nu het geval is. Toen werden er injecties gegeven. Een vitamine B12-tekort manifesteert zich o.a. in neurologische klachten. Veel klachten zijn gemeenschappelijk met MS. Zou hier het antwoord dan liggen?

Donderdag 17 oktober 2024: Combiraadpleging bij de neuroloog

Op deze dag stond er een combiraadpleging gepland bij de neuroloog. Dit betekent dat ik eerst een VEP (onderzoek om oogzenuw te testen) en SEP (onderzoek om sensorische zenuw te testen) heb en meteen daarna de raadpleging bij de neuroloog. De VEP en de SEP waren trouwens in orde.

Ik had mijn wandelstok (later meer daarover) bij en de neuroloog zei meteen: “Vertel.” Ik legde mijn klachten uit en de neuroloog scrolde door mijn MRI-beelden. Ze kon niet meteen iets vinden en dacht dat dit te maken had met een ouder letsel. Maar ik heb mijn beelden wél grondig bekeken en vergeleken en vroeg naar enkele ‘verdachte’ plekjes. Het plekje in mijn ruggenmerg was een storing, maar het plekje in de hersenschors was wel degelijk een nieuw letsel. De neuroloog gaf me gelijk. Het letsel ligt net boven mijn linkeroor in de hersenschors. Als je snel snel door de beelden scrolt, valt het niet meteen op. Een klein verzachtende omstandigheid naar de neuroloog toe, aangezien zij afgaat op het verslag van de radioloog. Het plekje is een mogelijke verklaring dat ik met periodes heel veel moeite heb om zelf te lezen en mijn toevlucht zoek in luisterboeken.

Meteen werd de opstart van de tweedelijnsmedicatie opgezet. Ik heb de keuze tussen Tysabri en Kesimpta. Niet helemaal, want het is afhankelijk of ik het JC-virus heb of niet. Indien ik drager ben van het JC-virus wordt het Kesimpta, aangezien Tysabri dan niet mag gebruikt worden. Wanneer ik het JC-virus niet heb, kan ik kiezen. Het JC-virus is een virus dat voor een ernstige hersenontsteking (PML) kan zorgen, met mogelijk dodelijke gevolgen. Vandaar dat er zo streng op wordt toegekeken. Tysabri wordt om de 4 weken in het ziekenhuis gegeven. Vroeger was dit intraveneus, maar tegenwoordig is het ook in prikvorm te verkrijgen. Kesimpta, nog niet heel lang op de markt, is ook een spuit dat om de 4 weken wordt gezet, maar dit kan thuis met een auto-injector.

Wat betreft het vitamine B12-tekort: de neuroloog vermoedt dat het een tijdsopname was. In combinatie met de waarden van mijn rode bloedcellen, die uitstekend waren, is er nog geen ingrijpen met medicatie nodig. Binnen een drietal maanden volgt er een nieuw bloedonderzoek om de stand van zaken te bekijken.

Ik mocht meteen naar het MODC, het Medisch en Oncologisch DagCentrum, voor de bloedafname om te bepalen of ik het JC-virus heb. Eerst via de opname om me in te schrijven om vervolgens naar de vijfde verdieping te gaan met de lift. Binnen een kwartiertje was ik terug beneden. Het ging dus heel snel. Het bloedstaal wordt naar Denemarken gestuurd en binnen 10 dagen is het resultaat bekend.

In november heb ik opnieuw een consultatie bij de neuroloog. Vijf jaar heb ik eerstelijnsmedicatie (eerst 4 jaar Copaxone, dan 1 jaar Zeposia) genomen. Nu is het tijd voor het zwaarder geschut. Mijn onderbuikgevoel had al die tijd gelijk. Ik voel dat ik achteruit ga. Ik ga al 5 jaar stilletjes achteruit. Nu is daar eindelijk de bevestiging. Het zorgt voor een heel dubbel gevoel. Enerzijds is er het gevoel ‘ziede wel’, anderzijds is het weer een stukje pure rouw. Maar ik sta ervoor en ga er met volle moed tegenaan.