Een half jaar na de diagnose mocht ik nog een keer door de hele mallemolen van onderzoeken. Deze keer is het gewoon ter controle. Is er iets veranderd? Ondanks dat ik geen nieuwe opstoot of symptomen heb ontwikkeld, kan Meneertje La Pein wel in het geniep toegeslagen hebben. Je kunt dus nieuwe letsels hebben zonder het zelf te weten.
In tegenstelling tot de eerste keer heb ik nu enkel een MRI hersenen, aangezien er op de MRI cervicale niets te zien was. Ook het onderzoek van de (S)SEP is anders, want de eerste keer waren het enkel de bovenste ledematen rechts, nu zijn het de onderste ledematen rechts.
Het was trouwens nog bang afwachten of mijn afspraken door konden gaan. Corona is namelijk nog steeds in het land. Gelukkig is er niets afgezegd! Mama is deze keer wel niet mee geweest, want ze vroegen om zoveel mogelijk alleen te komen.
Dinsdag 19 mei 2020: VEP en (S)SEP
Een voordeel aan heel deze crisis is dat er parkeergelegenheid op de parking van het ziekenhuis is. Normaal gezien staat die op dat uur bomvol, omwille van het bezoekuur. Nu was er plaats overhoop.
In deze coronatijden loop je het ziekenhuis niet zomaar binnen. Bij de ingang staan ze je op te wachten. Er is een gescheiden in- en uitgang. Een mondmasker is verplicht in het hele ziekenhuis. Je moet je handen ontsmetten en bij het volgende stadium staan er medewerkers je op te wachten om te vragen wat je komt doen. Er is maar één inschrijfkiosk, waar ik me toch wel wat geërgerd heb. Ik weet heus wel hoe dat werkt, maar toch staat er iemand naast je die zegt wat je moet doen (“En nu je identiteitskaart eruit nemen”). Je krijgt geen seconde de kans om het zelf te bedenken.
Nadien mag je je parkeerticket zélf valideren. Normaal gezien doet de onthaalmedewerker dit, maar nu moet de patiënt het zelf doen.
Bij de ingang van de poli, waar het onderzoek plaatsvond, zijn er ook richtingspijlen op de vloer geplakt. Enkel bij de ingang, want verder mag je gewoon door elkaar lopen (wel voldoende afstand houden!). De wachtzalen zijn uitgebreid naar de gangen, zodat de 1,5 meter afstand altijd gevrijwaard blijft.
Ik heb me in de gang gezet, vlak bij de deur van het onderzoekslokaal. Ik ken ondertussen de weg naar wachtzaal 5 al goed. Na een vijftal minuten riep de neuroverpleegkundige me binnen.
Als eerste werd ik aan de apparatuur gekoppeld. Er werd een naald in mijn voorhoofd gestoken en een naald in mijn achterhoofd, ter hoogte van mijn staart. Helemaal anders dan de eerste keer en dat was niet het enigste dat anders was…
Eerst was het tijd voor de VEP (Visual Evoked Potential). Hier werd nog een natgemaakte velcroband rond mijn rechterarm vastgemaakt. Bij een VEP moet je naar een computerscherm met een schaakbordpatroon kijken met een rode stip in het midden. Het schaakbordpatroon verandert heel snel, maar je moet naar de rode stip blijven kijken. Om het goed te kunnen onderzoeken, moet je beide ogen apart onderzoeken. Anders bestaat de kans dat een goed oog het slechte oog overneemt, waardoor je een vertekend (en verkeerd) beeld krijgt. Ik moest eerst mijn linkeroog afdekken. In tegenstelling tot de eerste keer, duurde het onderzoek nu veel langer. Bij de vorige VEP moest ik per oog maar naar één schaakbordpatroon kijken, nu waren het er drie. Het begon met een schaakbordpatroon met grote vakjes, dan iets kleinere en dan nog kleinere vakjes. Ik kreeg het gevoel dat het de vorige keer maar snel snel gebeurd was. Nadien moest ik hetzelfde nog eens doen met mijn rechteroog afdekken. Tussen de twee ogen was er even een pauze, want ik zag helemaal wazig van dat scherm.
Ik werd afgekoppeld, mocht me verplaatsen en werd terug aangekoppeld. De velcroband werd verplaatst van mijn rechterarm naar mijn rechterbeen.
Daarna gebeurde de (S)SEP (Somato Sensory Evoked Potential), deze keer van mijn rechterbeen. Ik moest mijn kous uitdoen en mijn been werd op een trapje met een kussentje gelegd, zodat je been hoog ligt. De juiste zenuw werd gezocht. Na opzoeking denk ik dat het de tibiale zenuw (zenuw ter hoogte van de “bobbel” aan de binnenkant van je enkel) is. Wanneer de schokjes doorkomen, zie en voel je je tenen bewegen. De neuroverpleegkundige keek naar mijn grote teen, maar die kwam maar traag op gang. Ik voelde het al heel goed, maar aan mijn grote teen zag je niets. “Oh ja, nu zie ik je kleine teen bewegen.” Nadien begon mijn grote teen ook te bewegen. Ik kan zeggen: dit was geen pretje! Het deed niet heel veel pijn, maar leuk was het allesbehalve.
Nadien spiekte ik even op het scherm om te kijken naar het resultaat om achteraf uiteraard te googelen. Veel wijzer heeft het me niet gemaakt, want ik ben nog steeds geen neuroloog en ik heb ook de exacte beelden niet. Ik laat de interpretatie dus over aan diegene die er jaren voor gestudeerd heeft. 😉
Een halfuurtje na mijn afspraak stond ik weer buiten. Bij het buitengaan moest je je handen nogmaals ontsmetten. Het was trouwens zo’n automatisch ontsmettingstoestel. Gewoon je hand er onder houden en dan komt het ontsmettingsspul op je hand terecht.
Dinsdag 26 mei 2020: MRI hersenen en raadpleging neuroloog
’s Morgens werd ik verwacht op de dienst medische beeldvorming voor de MRI. De parking is weer zo goed al leeg, maar dat is op dit tijdstip wel altijd het geval. Buiten was het wel, in tegenstelling tot vorige week, eventjes aanschuiven. Niettemin ging het vlot vooruit, want de vier inschrijfkiosken waren in gebruik. Nog eventjes langs het onthaal voor het valideren van mijn parkeerticketje en dan naar de eerste verdieping.
Ook op medische beeldvorming waren er coronamaatregelen ingevoerd. Bij binnenkomst kon je niet meer gaan zitten, maar moest je aanschuiven. Precies een rij in een attractiepark. Er was trouwens niemand voor mij, dus ik mocht meteen naar de balie. Ik gaf het aanvraagformulier en het standaard vragenformulier (dat je krijgt als je een MRI hebt) af en even later kreeg ik de brief met de code om te beelden online te raadplegen mee en werd ik verwezen naar wachtzaal 3. Ook daar zijn er maatregelen getroffen. Je kan niet meer op eender welke stoel gaan zitten. In deze wachtzaal is dat niet zo erg, want je zit er toch zo goed als alleen (ook buiten coronatijden).
Niet veel later werd ik binnengeroepen. Ik mocht me omkleden en de typische ziekenhuisschort aandoen. Over mijn mondmasker werd er niets gezegd, dus die liet ik maar opstaan. Later bleek dat dat storing gaf. Euhm, ik ben toch niet de eerste ambulante patiënt die hier langskomt? Dat zou toch geweten moeten zijn? Goed, het mondmasker werd afgezet en we konden verder. Eigenlijk was ik wel blij dat dat mondmasker af was. Een MRI-toestel is al claustrofobisch genoeg en om dan ook nog te moeten ademen met dat mondmasker… Het ging wel, maar zonder was beter. Zodra ik het toestel weer uit was, zette ik het mondmasker wel terug op.
In de helft van de MRI-sessie werd ik er weer even uitgeschoven om contrastvloeistof toe te dienen. Deze prik deed echt pijn (en dat zegt iemand die niks maakt van prikken!). Ik moest mijn arm nadien geplooid houden en werd terug het toestel ingeschoven voor het tweede deel.
Een tiental minuten later was het gedaan. Ik mocht beschikken. Daar bleek dat ik nog steeds bloedde aan de prikplek. “Neem je iets van bloedverdunners?” “Neen, en normaal is dat nooit zo.” Ach, een plakkertje er op en zal wel stoppen.
Als ik buiten ga, steek ik mijn parkeerticketje nog altijd in de betaalautomaat om te checken of het valideren goed gelukt is. Niet dus. Tja, wat moet ik nu doen? In normale omstandigheden draai je rechtsomkeer en ga je terug naar het onthaal. Nu ben ik gewoon terug gaan aanschuiven in de rij om binnen te gaan. Aan het onthaal meldde ze me om de tweede betaalautomaat te proberen. Oké, dan maar die tweede proberen. En gelukkig gaf die 0 euro aan. Dan weten we dat ook weer. De volgende keer gewoon beide betaalautomaten proberen. Terug naar de auto… Tot straks, ziekenhuis!
Thuis heb ik uiteraard de beelden gecheckt. Ik ben nog altijd geen radioloog of neuroloog, maar ik zie zelf geen verandering ten opzichte van vorige keer. Ik ben al iets gerustgesteld, want ik was toch wel een beetje zenuwachtig. Ondanks dat ik geen nieuwe symptomen ontwikkeld heb, kan Meneertje La Pein altijd in het geniep toeslagen. Een MRI zal dus voor altijd spannend blijven.
En toen was het moment daar. Net na de middag werd ik bij de neuroloog verwacht, met de verlossende woorden dat alles in orde is. Er zijn geen nieuwe letsels bijgekomen. Oef. Tot nu toe lijkt MS zich kalm te houden en dat is altijd bang afwachten. De medicatie doet dus z’n werk. Jihaa! 🙂
Ze vroeg hoe het ging met de Copaxone. Had ik veel last? Was ik er ziek van? Afhankelijk van de prikplek heb ik er wel last van. Ziek ben ik niet na een injectie. Dus we gaan verder met Copaxone.
Mijn vraag was wat ik moest doen als ik een opstoot krijg op vakantie (laten we ervan uitgaan dat we dit jaar op vakantie kunnen gaan). Haar vraag was dan naar waar en voor hoe lang (Duitsland – 1 week). Als het is, zoals het op 29 augustus 2019 begonnen is, is het niet hoogdringend. Dat kan een paar dagen wachten voor haar. Zodra ik dan terug ben, moet ik contact opnemen. Als het bijvoorbeeld visusproblemen (in de zin: amper nog iets zien) zijn, is het iets dringender en dan is het aan mij om te beslissen of ik naar huis kom of in één of ander Krankenhaus cortisone krijg.
De nieuwe voorschriften Copaxone werden afgeprint. Deze zijn drie maanden geldig, dus ik moet ervoor zorgen dat ik de medicatie op tijd haal en op de juiste manier bewaar (koelkast, maar niet tegen de achterkant, gewoon in de vakken van de deur).
Binnen een half jaar moet ik weer de hele rimram door: MRI, VEP, (S)SEP en raadpleging.
Ik ben vooral heel blij dat alles stabiel is. Met de huidige MS-klachten zal ik moeten leren leven en wat mij betreft… daar moeten geen andere klachten bijkomen! 😉
Kim leeft 