Op 5 december 2019 zat ik bij de neuroloog die de gezegende woorden “Het is MS.” uitsprak. Dit betekent dat ik vandaag officieel 4 jaar met MS rondloop.

Chronische rouw

MS is een chronische progressieve ziekte. Wat weg is, is weg. Het komt niet meer terug. Met MS-remmers wordt de progressie van de ziekte tegengegaan, maar er zal steeds progressie zijn. Dat betekent ook dat er chronische rouw is. Je verliest telkens iets van jezelf. Het is een andere soort rouw dan bv. rouw om een overleden dierbare (wat ook echt wel rouw is en behoorlijk verdrietig is!).

MS accepteren doe ik nog steeds niet, en dat zal ook nooit gebeuren, weet ik nu. Het is een k*tziekte. De ziekte is levend verlies, altijd wat meer, wat dus betekent dat de rouw chronisch is. Het is niet zo dat ik hele dagen zit te snotteren, maar ik kan af en toe behoorlijk sip zijn over deze ziekte. En dat mag ook. Dat is oké.

Pijn

Sinds ik maar halftijds werk, is mijn pijn ook verminderd. Het gaat niet meer door de medicatielaag heen. Ik heb dus minder medicatie nodig. Dagelijks neem ik nog 75mg Lyrica tegen de zenuwpijn. De gespannen spieren zijn ook verminderd. Waar ik tegenwoordig wel mee sukkel, is een peesontsteking aan mijn rechterschouder. Niet meteen aan MS te linken, maar hiervoor neem ik wel ontstekingsremmers.

Vermoeidheid

De vermoeidheid is nog steeds aanwezig. Ik moet regelmatig dutjes doen tijdens de dag. ’s Nachts gaat het slapen ook op en neer. Er zijn nachten dat ik relatief goed slaap, maar ook nachten dat een ramp zijn. Voor mijn werkdagen neem ik tegenwoordig standaard een half slaappilletje. Ik merk echt het verschil. Ik wil wel niet constant aan de slaappillen zitten, dus een nacht voor een ‘thuisdag’, neem ik geen slaappilletje.

Vermoeidheid is echt wel het meest belemmerend in mijn leven. Hier kan je niets tegen doen, behalve eraan toegeven. Er bestaat geen pilletje voor vermoeidheid, zoals er wel pillen bestaan voor mijn pijn.

Arbeidsongeschikt

In het midden van de zomer stortte ik helemaal in. Na maandenlang over mijn grenzen gaan, gaf mijn lichaam aan dat het genoeg is geweest. Ik heb een maandje thuis gezeten, maar ben nooit meer naar mijn vorige werkritme gegaan. In september werkte ik nog 60% dat vanaf oktober nog is afgeschaald naar 50%. Deze 50% is op dit moment een goede balans. Mijn lijf reageert er veel beter op, ik heb minder spierspanning, minder stress,… Ik noem het ook de beste beslissing van 2023.

Zeposia

Recent ben ik met nieuwe medicatie begonnen: Zeposia. Dit is in de eerstelijns en is een pilletje. Na een opstartweek waarin de dosis telkens verhoogd werd, neem ik nu de normale dosis in. Ik heb geen bijwerkingen gehad na het innemen van de pilletjes. Ik slik ze gewoon en er moet voor de rest niet meer aan denken. Qua gebruiksgemak is dit echt top! Eind januari/begin februari 2024 heb ik de eerste bloedcontrole, want één van de bijwerkingen kan wel zijn dat je witte bloedcellen te laag zijn.

Liefs ❤
Kim